Telethon 2018: dal 15 al 22 dicembre la 29esima edizione della maratona televisiva

Telethon 2018 | Maratona | Rai | Antonella Clerici | Ricerca | Raccolta fondi | Storia | Obiettivi

TELETHON 2018 – La ventinovesima edizione della Maratona Telethon va in onda sui canali Rai dal 15 al 22 dicembre 2018.

Una partnership ormai consolidata quella tra l’associazione fondata nel 1990 in Italia da Susanna Agnelli e il servizio pubblico, che ha permesso di finanziare numerosi progetti di ricerca per combattere le malattie genetiche rare.

Anche quest’anno, quindi, la Fondazione Telethon prosegue con il suo impegno nella sperimentazione scientifica e, attraverso la televisione, nel racconto e nella sensibilizzazione degli spettatori attraverso le storie dei ricercatori e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

Telethon 2018 | Maratona televisiva

Rai 1 il 15 dicembre dedica un’intera prima serata a Telethon 2018.

Uno dei volti più amati dal pubblico della rete, Antonella Clerici, conduce “Festa di Natale”, dando così il via alla lunga maratona televisiva che si concluderà il 22 dicembre con una puntata speciale de I Soliti Ignoti condotta da Amadeus.

La trasmissione di Antonella Clerici vede alternarsi sul palco dell’Auditorium della Rai personaggi famosi e gente comune, che raccontano le storie della Fondazione Telethon.

“La Rai ha assolto al compito di costruire una consapevolezza, quella di contribuire a una società solidale”, ha dichiarato durante la conferenza stampa di presentazione della maratone l’ad della tv pubblica Fabrizio Salini.

Una settimana di eventi che coinvolgerà tutti i programmi tv e radiofonici più amati dal pubblico.

L’amministratore delegato ha parlato di un “grandissimo lavoro di squadra con Telethon, a tutti i livelli. A tal punto che in esso c’è un elemento fondativo del servizio pubblico: portare la ricerca scientifica nelle case di tutti gli italiani, e questo rende orgogliosa la Rai. Lo fa raccontando storie, anche drammatiche ma coraggiose”.

Telethon 2018 ha però un grande assente, Fabrizio Frizzi, che per anni ha animato la maratona televisiva della Fondazione.

Non mancheranno per questo diversi momenti per celebrare e ricordare il noto conduttore, scomparso a marzo.

Intanto il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli ha annunciato nel corso della conferenza stampa che è stata intitolata alla memoria di Frizzi una delle borse di studio annuali erogate dall’istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche rare.

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Telethon 2018 | Raccolta fondi

L’obiettivo di Telethon 2018 è quello di superare quota 31 milioni 320 mila 267 euro, vale a dire il totale di donazioni dello scorso anno.

Per questo per tutto il mese di dicembre è possibile donare attraverso il numero solidale 45510.

Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind-Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Iliad, Coop Voce, Tiscali o di 10 o 5 euro chiamando da telefono fisso TIM, Wind|Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia.

Ma non solo. Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia vengono distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas e UNPLI.

Un bel gesto anche in vista del Natale, che verrà offerto a fronte di una donazione minima di 12 euro.

Fondazione Telethon | Italia | Obiettivi

In Italia Telethon è arrivata per la prima volta nel 1990 grazie a un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare che chiese a Susanna Agnelli di presiedere un’entità del genere anche nel nostro Paese.

Si tratta di un’associazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.

Compito della Fondazione Telethon è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa).

Fondazione Telethon | Storia

La prima maratona trasmessa nel 1990 sulla Rai ha permesso di raccogliere oltre 10 miliardi di lire, grazie al quale è partito il primo bando di finanziamento alla ricerca.

Dal 1992 Telethon ha esteso la ricerca a tutte le malattie genetiche, comprese quelle più rare che colpiscono poche persone.

Nel 1994 è nato il Tigem, l’istituto di genetica e medicina, che si occupa di diagnosi, prevenzione e trattamento delle malattie rare.

A Milano nel 1995 viene fondato il Sr-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genetica, per investire sulla possibilità di correggere gli errori del Dna che sono alla base di molte malattie.

Per volontà del premio Nobel Renato Dulbecco, nasce nel 1999 l’Istituto a lui intitolato, che ha dato nuove opportunità di lavoro a giovani ricercatori italiani, altrimenti costretti ad andare all’estero.

Con l’inizio del nuovo millennio sono arrivate anche le prime grandi soddisfazioni dal punto di vista scientifico, frutto della ricerca degli anni precedenti: nel 2002 due bambine affette dall’Ada-Scid, una gravissima immunodeficienza ereditaria, reagiscono con successo alle sperimentazioni svolte all’Istituto San Raffaele.

Un’altra creatura della Fondazione Telethon è il centro clinico Nemo di Milano, nato nel 2007, che offre supporto terapeutico, psichico e assistenziale alle persone affette da malattie neuromuscolari. Negli anni successivi ne nasceranno altri a Arenzano, Messina e Roma.

Nel 2008 un altro importante traguardo: il primo intervento di terapia genica per una rara forma di cecità ereditaria.

Nel 2010 viene riconosciuta l’efficacia della terapia genica sviluppata al Tiget per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich.

Nel 2016 è partito il progetto per i pazienti senza diagnosi, cioè per quelle malattie genetiche ancora sconosciute.

Fondazione Telethon | Consiglio di amministrazione

Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seragnoli.

Al Consiglio di amministrazione rispondono quattro organi consultivi (il Collegio dei Revisori, il Revisore Esterno, la Commissione medico-scientifica e il Consiglio di indirizzo scientifico) e i quattro istituti interni di ricerca.