Cos’è Telethon: dalla ricerca alle maratone televisive, la storia della Fondazione creata da Susanna Agnelli
Tutto quello che c'è da sapere sull'organizzazione nata in Italia nel 1990
Fondazione Telethon | Ricerca | Storia | Obiettivi | Italia | Consiglio di amministrazione
La prima Telethon (dall’inglese television marathon) è nata in America nel 1966, e ruotava intorno all’attività televisiva di Jerry Lewis, che offriva le proprie competenze per finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare.
Con il passare degli anni il termine è diventato di uso comune, diffondendosi in diversi Paesi europei.
Si tratta di lunghe maratone televisive mirate alla raccolta di donazioni e alla sensibilizzazione, grazie anche all’intervento di cantanti, musicisti, attori e comici.
Fondazione Telethon | Italia | Obiettivi
In Italia Telethon è arrivata per la prima volta nel 1990 grazie a un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare che chiese a Susanna Agnelli di presiedere un’entità del genere anche nel nostro Paese.
Si tratta di un’associazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica.
Compito della Fondazione Telethon è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa).
Fondazione Telethon | Storia
La prima maratona trasmessa nel 1990 sulla Rai ha permesso di raccogliere oltre 10 miliardi di lire, grazie al quale è partito il primo bando di finanziamento alla ricerca.
Dal 1992 Telethon ha esteso la ricerca a tutte le malattie genetiche, comprese quelle più rare che colpiscono poche persone.
Nel 1994 è nato il Tigem, l’istituto di genetica e medicina, che si occupa di diagnosi, prevenzione e trattamento delle malattie rare.
A Milano nel 1995 viene fondato il Sr-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genetica, per investire sulla possibilità di correggere gli errori del Dna che sono alla base di molte malattie.
Per volontà del premio Nobel Renato Dulbecco, nasce nel 1999 l’Istituto a lui intitolato, che ha dato nuove opportunità di lavoro a giovani ricercatori italiani, altrimenti costretti ad andare all’estero.
Con l’inizio del nuovo millennio sono arrivate anche le prime grandi soddisfazioni dal punto di vista scientifico, frutto della ricerca degli anni precedenti: nel 2002 due bambine affette dall’Ada-Scid, una gravissima immunodeficienza ereditaria, reagiscono con successo alle sperimentazioni svolte all’Istituto San Raffaele.
Un’altra creatura della Fondazione Telethon è il centro clinico Nemo di Milano, nato nel 2007, che offre supporto terapeutico, psichico e assistenziale alle persone affette da malattie neuromuscolari. Negli anni successivi ne nasceranno altri a Arenzano, Messina e Roma.
Nel 2008 un altro importante traguardo: il primo intervento di terapia genica per una rara forma di cecità ereditaria.
Nel 2010 viene riconosciuta l’efficacia della terapia genica sviluppata al Tiget per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich.
Nel 2016 è partito il progetto per i pazienti senza diagnosi, cioè per quelle malattie genetiche ancora sconosciute.
Fondazione Telethon | Consiglio di amministrazione
Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seragnoli.
Al Consiglio di amministrazione rispondono quattro organi consultivi (il Collegio dei Revisori, il Revisore Esterno, la Commissione medico-scientifica e il Consiglio di indirizzo scientifico) e i quattro istituti interni di ricerca.
