“Proteggi il tuo bambino dalle malattie future, conserva il cordone”: l’inchiesta di TPI svela tutte le bugie delle banche private | VIDEO

Caro Cordone | Cordone ombelicale conservazione
di Veronica Di Benedetto Montaccini e Francesca Candioli

Il sangue a pagamento: la conservazione privata delle cellule staminali dei cordoni ombelicali è un business che vale miliardi di euro in tutto il mondo. Questa pratica è illegale in Italia per via della “totale mancanza di evidenza scientifica”, ma le banche private riescono a vendere comunque. Pur mantenendo le loro sedi all’estero, sono riuscite a dare vita ad una fitta rete di informatori, testimonial famosi e filiali che operano in tutto il Belpaese.

A scegliere di congelare il bio-tesoretto del proprio bimbo ci hanno già pensato due milioni di persone in tutto il mondo: una scelta che costa in media dai 2.000 ai 4.000 euro per ogni sacca conservata, a cui si aggiungono altri costi extra per mantenere le celle frigorifere in funzione.

Nel frattempo le donazioni pubbliche di questa risorsa, utile alla cura di leucemia, linfomi e altre malattie, stanno calando. E a rimetterci è la salute di tutti.

La storia di Anna e Gioele – “Mi sono fatta convincere, più volte mi sono chiesta faccio bene o faccio male, ma in cuor mio la scelta l’avevo già fatta. Così per avere delle conferme chiesi ad un’ostetrica che mi disse che era un po’ come comprare un pezzo di terreno su Marte. Non sai se ti servirà o meno, ma non avrai il rimpianto di non averlo fatto”.

A raccontare la sua storia è Anna, una mamma bolognese che, come milioni di altri genitori, in Italia e in tutto il mondo, ha scelto di conservare privatamente il sangue cordonale del proprio bambino, nato perfettamente sano, per la paura di possibili malattie future.

Oggi, stando a quanto promesso dalla banca, le cellule di suo figlio continuano ad essere conservate in una cella frigorifera in un laboratorio belga: “Ho pagato 3.000 euro per conservarle per  20 anni, prorogabili a 25: al momento del parto mi hanno prelevato il sangue cordonale, un tecnico della banca privata a cui mi sono rivolta è venuto a prendere il campione e poche ore dopo la nostra sacca era già oltreconfine. Poi mi sono arrivati per posta quattro fogli per certificare l’avvenuta operazione: così ho messo tutto in una busta, sperando di dimenticarmela per sempre”, racconta Anna.

Perché è vietato in Italia – Conservare il sangue a pagamento per se stessi è una pratica che affascina, pur essendo priva di qualsiasi fondamento scientifico. In Italia, anche per questo motivo, viene vietata, così come in Francia: di fatto gli unici due Paesi europei che, attraverso la legge, hanno tentato di porre un freno alle attività di chi offre questo servizio per finalità commerciali.

Un freno che di certo, però, non è bastato. Si stima infatti che siano almeno 60mila i genitori italiani che dal 2009 ad oggi, secondo i dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità, conservano il proprio tesoretto biologico in una cella frigorifera all’estero.

App pericolose – La promozione del servizio privato avviene attraverso tutti i canali, ma spesso passa dal web. Anche attraverso semplici applicazioni come “IMamma”, l’app sviluppata da Apple assieme a medici specialisti per le mamme e i ginecologi, dove è possibile tenere monitorata la gravidanza.

Al 7° mese, quando il tempo diventa sempre più stretto, è la stessa app a consigliarti l’opzione di conservare le cellule staminali di tuo figlio, sponsorizzandola “come un’opportunità unica e un gesto di protezione per tutta la famiglia”. Poco più sotto, sullo schermo appare il nome di una delle banche private a cui si può telefonare per chiedere qualche informazione in più.

A cosa servono i cordoni – Pubblico e privato vengono spesso confusi dai genitori. Alla base c’è una grande ambiguità: il cordone dei bambini è in realtà molto utile. All’interno del sangue cordonale si trovano infatti migliaia di cellule staminali emopoietiche, famose proprio per la loro capacità di auto-riprodursi e generare globuli rossi, bianchi e piastrine utili soprattutto per la cura di malattie del sangue e del sistema immunitario e metabolico.

Un vero e proprio salva-vita – La prima a dimostrare materialmente come questa risorsa potesse trasformarsi in una terapia salva-vita fu Eliane Gluckman. Una dottoressa che all’ospedale Saint Louis di Parigi eseguì il 15 novembre del 1988 il primo trapianto di sangue cordonale su un bambino, ancora vivo, con l’anemia di Fanconi.

Per la prima volta si utilizzarono con successo le cellule staminali contenute nel cordone: un patrimonio biologico molto delicato che oggi viene adoperato per il trattamento di 80 patologie riconosciute dal Ministero della Salute italiano tra cui linfomi, leucemie, talassemie, immunodeficienze e anemie. Una vera e propria terapia salva-vita, ma che dagli anni ’90 ad oggi si è trasformata in un business senza garanzie a tutti gli effetti.

Se pensiamo che oggi in tutto il globo sono conservate privatamente oltre due milioni di sacche di sangue cordonale, contro le 600 mila bancate dal sistema pubblico, possiamo stimare un giro di affari da centinaia di milioni di euro in Italia, e da oltre 6 miliardi in tutto il mondo (dati Banca nazionale del sangue).

Cordone ombelicale conservazione | Donazione cordone ombelicale come fare

Un momento fragile – Tutto inizia già nei primi mesi di gravidanza. Quando i genitori, un po’ per il passaparola, un po’ per la continua attività di marketing che viene effettuata dai privati, non solo sul web ma anche negli ospedali pubblici, si avvicinano a questa possibilità. In Italia ogni coppia può scegliere liberamente di donare il sangue cordonale del proprio bambino solo a fini solidaristici e per uso allogenico, cioè per persone diverse dal donatore stesso.

Ma  non solo: il nostro sistema prevede anche la possibilità, in gergo questa pratica si definisce “conservazione dedicata”, di congelare gratuitamente in una banca pubblica le unità di sangue cordonale di una sorella o di un fratello, qualora in famiglia ci siano casi di malattie genetiche o maligne, per cui queste cellule possano rappresentare una possibilità di vita in più.

Per donare la procedura è semplice e gratuita: basta rivolgersi al reparto di ginecologia e ostetricia dell’ospedale dove si intende partorire, fissare un appuntamento per un colloquio informato con il medico e fare degli esami del sangue al momento del parto, da ripetere a distanza di 6-12 mesi dalla nascita.

Cordone ombelicale conservazione | Banche pubbliche cordone ombelicale Italia

Il registro internazionale – Ad occuparsi di questa risorsa, fin dal 1993 quando a Milano fu fondata la prima Cord Blood Bank, ci sono 18 banche pubbliche realizzate all’interno dei principali ospedali del Paese.

Tutte insieme oggi conservano 25 mila unità di sangue cordonale: sacche di cellule staminali selezionate secondo parametri precisi ( solo il 40 percento dei campioni donati viene ritenuto idoneo, soprattutto per la quantità di cellule prelevate che non deve essere inferiore ad un milione e 600 mila per unità), pronte all’uso e mappate dall’Ibmdr.  Il registro italiano dei donatori di midollo osseo, con sede a Genova, che è collegato con i registri di altri Paesi per rispondere a tutte le richieste del pianeta.

Se una persona in Italia ha bisogno di un trapianto di cellule staminali emopoietiche, che si possono trovare nel midollo, nel sangue periferico o nel cordone, si attiva la macchina della donazione: si cerca una sacca compatibile con le caratteristiche di chi ne fa richiesta, prima nel registro italiano, e poi nel resto del mondo fino a trovare, nella maggior parte dei casi, il campione compatibile. Il tutto succede a livello libero, gratuito e anonimo.

I divieti – Il problema sorge quando i genitori, invece che donare il sangue cordonale, che ancora oggi nella maggior parte dei casi viene gettato come rifiuto biologico, decidono di metterlo da parte per il proprio bambino in modo tale da creare una sorta di bio-tesoretto dal quale attingere se il piccolo starà male. Una pratica che in Italia è illegale solo sulla carta. Dal 18 novembre del 2009 esiste infatti un decreto che vieta questa possibilità, oltre a qualsiasi tipo di pubblicità ad essa connessa.

Secondo la legge la conservazione autologa di sangue cordonale, cioè ad uso e consumo dello stesso neonato da cui sono state prelevate le cellule, è illegale, ma la decisione spetta comunque ai genitori in virtù del principio della libera scelta.

In poche parole se le coppie vogliono conservare privatamente il proprio cordone per il figlio, nonostante il Ministero della  Salute e numerosi esperti della comunità scientifica abbiano ribadito la sua totale inutilità, possono farlo comunque ma non nella nostra Penisola. Basta rivolgersi alle banche private con sede legale e laboratori di crioconservazione all’estero.

In Italia le banche private, pur essendo tagliate fuori dal decreto del 2009, sono comunque presenti e ben pubblicizzate attraverso decine di informatori sparsi per tutto il Paese, ma mantengono le loro basi in Svizzera, in Olanda, in Inghilterra, ma anche in Belgio e San Marino. Sono tutte strutture che qui da noi hanno solo uffici o filiali e che da più di dieci anni propongono una sorta di assicurazione biologica a pagamento, che va dai 2.000 ai 4.000 euro.

La denuncia dell’Antitrust – Sei di loro (Future Health Italia, Sorgente, Crylogit Regener, Futura Stem Cells, Cryo Save Italia e Smart Bank) nel 2011 sono state segnalate dall’Antitrust per pubblicità ingannevole, grazie a Licinio Contu, genetista sardo presidente di Adoces, l’associazione Donatori di cellule staminali emopoietiche, e della sezione sarda di Admo, associazione donatori di midollo osseo), che ha dedicato tutta la sua vita allo studio del sistema Hla, la base per fare i trapianti.

“Si presenta questa possibilità alle mamme come una ruota di scorta per la vita del proprio bambino. Se tuo figlio domani o chissà si ammalerà di una qualsiasi malattia, dall’infarto all’ictus, all’autismo, queste cellule staminali potranno curarla.

Davanti ad un’informazione di questo genere, è difficile che la mamma dica di no ed è pronta ad aprire il portafogli. Non abbiamo nessun dato che attesti la validità di questa pratica che è, e me ne assumo la responsabilità, una truffa a tutti gli effetti”, ci ha spiegato il professor Contu.

Nonostante la denuncia dell’Antitrust, non è cambiato molto. Negli ultimi anni molte banche private, una volta passata la moda del momento, sono state costrette a chiudere, ma alcune di loro, quasi una decina ancora attive in Italia, sono sopravvissute.

Cordone ombelicale conservazione | Come si fa a conservare

Pubblicità ingannevole – Hanno ampliato il loro listino di offerte, si avvalgono del sostegno di diversi testimonial del mondo dello spettacolo e non solo, da Ilary Blasi a Juliana Moreira, da Annalisa Minetti fino ad arrivare alla regina di Spagna che per la primogenita ha scelto di conservare il cordone in una banca di Tucson in Arizona, hanno siti patinati riempiti di storie miracolose, hanno aperto pagine Facebook, migliorato ed abbassato il costo delle offerte, che comprendono a volte altri servizi extra come la conservazione della polpa dentale o del tessuto del cordone.

I privati sono nati poco dopo l’apertura delle prime banche pubbliche, e in soli venticinque anni di attività sono già migliaia i genitori che hanno scelto la conservazione privata: tant’è che sono almeno 60 mila i genitori che, secondo i dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità, dal 2009 ad oggi conservano il proprio tesoretto biologico in una cella frigorifera all’estero.

Marketing infernale – Come sono riusciti a convincere tanti genitori? Dalle grafiche allettanti dei loro siti, si può capire quanto le  banche private investano in marketing. Quando chiamiamo il numero verde indicato, ci risponde una voce suadente e in men che non si dica ci viene organizzato un appuntamento di persona con uno degli intermediari presenti su tutto il territorio nazionale.

I loro intenti non sono medico-scientifici ma sono puramente commerciali, uno di loro ci dice: “Adesso vendo la conservazione dei cordoni, ma fino a poco fa ero un venditore per Vodafone”.

I rendez-vous per esporre tutti i servizi possibili avvengono nei luoghi più disparati: nei bar, a casa della famiglia del futuro nascituro o alcune volte anche in sede delle banche private con dei veri e propri open-day organizzati per far vedere l’efficienza della banca privata ai genitori. In un momento delicato, come quello della gravidanza, quale genitore non farebbe ciò che viene venduto come il “meglio per il proprio bambino”?

Falsi miracoli e fake-news – Il fatto è che queste banche, pur di vendere, propongono falsi miracoli. Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti, lo spiega chiaramente ai nostri microfoni: “Il cordone non si usa per curare lo stesso bambino a cui appartiene poiché non risponde sul piano biologico alle sue necessità terapeutiche, ma le probabilità di cura aumentano se, paradossalmente, utilizziamo le cellule staminali emopoietiche di un altro donatore non famigliare”.

Le cellule già malate – Ma soprattutto Nanni Costa denuncia il vero motivo della loro inutilità: “Il piccolo porta già iscritta nel suo dna la malattia del sangue di cui si ammalerà, ed è anche per questo non ha alcun tipo di senso conservare del materiale che sappiamo già essere portatore di una patologia. Ad ogni, anche per altri tipi di patologie, per cui il trapianto autologo viene suggerito dalle banche private, non esiste alcun tipo di letteratura scientifica che possa convalidare questa pratica”.

E non solo, sempre secondo Nanni Costa, nessun ematologo utilizzerebbe mai un campione conservato all’estero, indipendentemente dagli standard con cui si svolge tutta la procedura. Fino ad oggi, infatti, a parte un caso, come riferisce un documento ufficiale del Centro nazionale trapianti, in Italia non è mai rientrato per scopo terapeutico nessun campione di sangue cordonale conservato privatamente all’estero. In venticinque anni solo un caso è stato autorizzato, ma le cellule si sono rivelate comunque inutilizzabili perché già malate.

Ginecologi corrotti – A dare man forte a questo business, vi è anche un sistema di corruzione interno alle stesse strutture pubbliche, come ospedali o consultatori, dove spesso è possibile reperire del materiale pro conservazione privata posizionato strategicamente dai consulenti delle banche private.

Il presidente di Adisco, l’associazione dei donatori dei donatori del cordone ombelicale, Giuseppe Garrisi, ce lo ha confermato: “Uno dei grandi problemi riguarda l’incentivazione: mi hanno segnalato diversi tentativi di foraggiamento. Ginecologi, ostetriche, medici che, contattati da queste strutture private, hanno iniziato a suggerire questa pratica in cambio di beni di natura voluttuaria, come viaggi e crociere, o di denaro, circa 200 euro, per ogni sacca bancata privatamente”.

Un sistema, già collaudato da diversi anni, che oltre ad aver generato confusione nelle coppie, era riuscito a fare gola anche ad alcuni ematologi. Gli stessi che oggi non utilizzerebbero mai sacche di sangue cordonale conservate all’estero.

“Ho visto tanti professionisti del mio campo essere portavoce di queste banche – racconta Francesca Bonifazi, ematologa del policlinico Sant’Orsola di Bologna e presidente di Gitmo, il Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare – ora non se ne trova più neanche uno, li ho chiamati uno ad uno, e mi sono molto arrabbiata. Una persona non può fare parte della rete trapianto se appoggia una banca privata”.

Cordone ombelicale conservazione | Cellule staminali

Quando il pubblico ci mette la faccia – Oltre a contattare i singoli medici, le banche private sono riuscite ad inserirsi anche all’interno di realtà prestigiose, legando il proprio nome ad istituti come l’ospedale San Raffaele di Milano o l’Università di Tor Vergata di Roma. Una serie di collaborazioni, a volte evidenti, altre volte meno, che confondono i cittadini.

Cosa succede al San Raffaele – All’ospedale San Raffaele, come ci conferma il suo ufficio stampa, si è scelto di privilegiare una sola banca privata, come la Sorgente, attiva a Milano dal 2009 e con i laboratori in Inghilterra, dando libero accesso ai loro consulenti durante i corsi pre-parto.

Una partnership concreta, rafforzata anche dalla presenza con tanto di foto sul sito internet della banca di un medico dell’istituto che fa parte del comitato scientifico della Sorgente. La sua immagine, poco dopo essere stato contatto, è stata fatta subito rimuovere dallo stesso professionista in questione, che ha giurato di non collaborare più con questa realtà.

Come un caffè – “Conservare il sangue cordonale da noi costa tre euro al giorno, lo stesso che si spende di media per una colazione al bar”, ci spiega Roberto Marani, fondatore della Sorgente, ex ingegnere, che siamo andati a trovare nella sua sede a Milano. “Mi considero ancora un pioniere, anche se abbiamo fondato questa realtà ormai dieci anni fa.

Non sono in tanti ad essersi affacciati al settore: è molto difficile, soprattutto se pensiamo che in Italia esiste una legge che limita la nostra attività, e di conseguenza i nostri investimenti”, continua il responsabile della banca privata. Negli anni Marani ha dato vita ad una holding, che fattura circa sei milioni di euro all’anno.

Cosa succede a Tor Vergata – Lo stesso accade anche a Tor Vergata, dove la partnership, più velata, è con Bioscience, una delle più comode e famose banche di conservazione in Italia proprio per il fatto di trovarsi a San Marino. A Roma, all’interno del campus di biologia, ha aperto uno spin-off, Bioscience Genomics, per fare studi sul dna.

Cordone ombelicale conservazione | San Marino

L’isola felice di San Marino – Tre milioni derivano dal settore del sangue cordonale, il resto è collegato ad altre attività che il gruppo svolge: dai servizi di genetica molecolare al sostegno di progetti imprenditoriali per il web, come Ri-Compro, un sito che dà la possibilità di vendere e acquistare telefoni usati, che Sorgente ha sostenuto. Oltre a lui, un paio di centinaia di chilometri più in là, c’è Giuseppe Mucci, patron di Bioscience, la banca privata di San Marino attiva dal 2006.

“Ormai siamo un volano, facciamo questa attività da 15 anni e da noi le coppie tornano per il secondo o il terzo figlio. Ormai siamo un punto di riferimento consolidato: ci conoscono tutti medici, ginecologi, ostetriche e ospedali. Abbiamo dei laboratori a Dubai e collaborazioni con Roma e Milano”, spiega Mucci.

Un problema per tutti – Ma perché la conservazione privata del sangue cordonale potrebbe diventare un problema per la salute di tutti noi? Perché nel caso chiunque dovesse ammalarsi di leucemia, o un’altra malattia del sangue curabile con le cellule staminali, avrebbe bisogno di un trapianto allogenico, cioè da sangue cordonale di una persona terza che ha fatto una donazione solidaristica.

E mentre le banche private fanno affari, stiamo contemporaneamente assistendo ad un drastico calo delle donazioni pubbliche, si parla di tremila unità donate in meno da un anno all’altro, ovvero il 12 per cento del totale dei cordoni bancati in Italia in meno ogni anno.

Questo andamento, a lungo termine, porterà ad avere una sanità parallela, con dei cittadini di “serie A” che pagheranno per un miracolo promesso, sperando che funzioni in futuro grazie alla ricerca scientifica e dei cittadini di “serie B”, che non avranno più cellule staminali da sangue cordonale alle quali attingere gratuitamente, perché in un mondo egoistico nessuno donerà più.

Simonetta Pupella, direttrice del Centro Nazionale del Sangue, ha denunciato questa tendenza: “La conservazione privata offre una promessa solo a chi può mettersela, negando la possibilità che quella unità se fosse donata potrebbe essere messa a disposizione di tutti i cittadini del mondo”.