Vi racconto cosa significa vivere con un neo gigante sul corpo

Pia Salatino ha 17 anni e vive in provincia di Bari. È una ragazza socievole e creativa, frequenta il liceo artistico e fa recitazione da qualche anno.

È nata con una patologia che si chiama “nevo melanocitico congenito gigante”(Nmcg), una malformazione della pelle molto rara, caratterizzata dalla presenza di macchie scure che coprono tra 10 per cento e il 90 per cento del corpo del bambino dal momento della nascita o dai mesi immediatamente successivi.

In Italia esiste un’associazione chiamata Naevus Italia che promuove la consapevolezza su questa patologia e offre sostegno alle famiglie colpite. Tuttavia di nevo melanocitico gigante si continua a parlare poco e a volte si verificano episodi di atti di bullismo contro chi ne è affetto.

Proprio per migliorare la consapevolezza su questa patologia Pia ha deciso qualche tempo fa di pubblicare una fotografia che mostra la sua pancia con quella che lei chiama la sua “caratteristica” e che ormai non considera più un difetto.

“Da piccola ricordo di aver avuto difficoltà ad accettare questa cosa”, racconta Pia a TPI. “Gli altri bambini mi chiedevano se i nei potessero essere trasmessi, se i miei figli potessero avere la stessa malattia, se toccare certe parti del mio corpo mi provocava dolore”.

Il timore era quello di essere messa da parte per questa diversità, anche se, come spiega Pia, spesso è più una questione di apparenza che di salute. “Certo, ci sono macchie sul corpo, se così le vogliamo chiamare, ma non è niente di davvero pericoloso, lo diventa solo in alcuni casi”, dice.

Il nevo melanocitico gigante può trovarsi sul viso, sull’addome, sul torace, sugli arti o anche su più parti del corpo.

È spesso accompagnato dalla presenza di altre miriadi di nevi di dimensioni variabili, che vengono chiamati “nevi satelliti”. Può avere dimensioni variabili e quindi va trattato clinicamente in modalità diverse a seconda delle sue caratteristiche specifiche. 

La patologia si sviluppa nel feto durante la gravidanza, può riguardare persone di qualsiasi etnia e colpisce maggiormente il sesso femminile.

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Quando aveva appena compiuto 14 anni Pia ha dovuto sottoporsi a un intervento perché sul nevo si era formato un rigonfiamento potenzialmente pericoloso. “L’intervento è stato doloroso a livello fisico e psicologico”, racconta Pia, che dopo l’operazione ha avuto difficoltà a camminare e per qualche tempo ha dovuto evitare qualsiasi esposizione a sole.

“L’intervento non ha cambiato il mio aspetto, ma ha modificato completamente l’idea che avevo di me stessa e del mio corpo. Prima di allora non avevo mai messo il bikini al mare e questo era un mio desiderio. So che detto così sembra una cosa molto superficiale, ma per me era davvero una cosa importante”.

“Dopo aver superato il dolore ho iniziato a indossare il bikini. Ho capito che, anche se io ho questo problema – io preferisco chiamarlo ‘caratteristica’ – posso vivere la stessa vita che vivono tutte le adolescenti. Per intenderci, se voglio mettere i pantaloncini o un vestito scollato sulla schiena li metto tranquillamente”, dice Pia. “Non sono io che mi faccio problemi, sono gli altri che guardano e commentano. Però non hanno mai il coraggio di venire a chiedere cos’è il nevo”, sottolinea.

Pia dice che apprezzerebbe se qualcuno le chiedesse qualcosa di più sulle macchie della sua pelle, anziché fermarsi a guardare. “Se una persona ha quel tipo di coraggio vuol dire che intende veramente capire chi sei”, spiega. Alle domande degli altri lei cerca di rispondere con sincerità ma anche con autoironia. 

“Se oggi qualcuno mi proponesse di togliere i nei, anche senza lasciare nessuna cicatrice, non lo farei mai, escluso ovviamente il caso in cui comportino problemi per la salute”, dice Pia. “Semplicemente perché io sono così, ragiono in un determinato modo anche per questo motivo. E quando le persone mi dicono: ‘prova a toglierli, cerca delle soluzioni’, io rispondo sempre che sarebbe come togliere un braccio, una gamba, come perdere un pezzo di te”.

Ma questa affermazione non va fraintesa. “Io non sono solo il neo”, dice Pia a TPI, “sono anche il neo, come tutti noi siamo un puzzle, non siamo mai una cosa sola. Forse è questo che dovremmo capire. Siamo abituati a vedere come difetto tutto quello che è fuori dallo schema, dal canone di bellezza del momento. Questo è sbagliato, perché ognuno di noi è unico in quanto diverso ed è diverso proprio perché è unico”.

Pia non è la prima persona a esporre pubblicamente il suo nevo melanocitico gigante, anche se è la prima italiana. Già la 16enne spagnola Alba Parejo e la 22enne di origine libanesi-ucraine Yulianna Yussef hanno posato su Instagram rivendicando orgogliosamente il loro corpo “diverso”. E con Pia l’iniziativa sembra prendere sempre più piede.

“Ho conosciuto la storia di Julianna Youssef perché la mamma di un mio amico mi ha fatto leggere un articolo su di lei”, racconta Pia. “Ho trovato la sua storia e mi sono documentata su quello che ha fatto. Qualche mese dopo ho visto su Instagram la foto di Alba. Le ho scritto e ora ci teniamo in contatto. Mi piace che mostri i suoi nevi e che lo faccia in forma artistica”.

Un ragazzo della provincia di Treviso, Alessio Bergamin, ha scritto invece un libro intitolato Un’insolita armatura. Alessio ha la sindrome del nevo epidermico congenito, una forma di nevo diversa da quella di Pia e associata a varie alterazioni dello sviluppo della pelle.

“Non ho mai avuto problemi nelle relazioni con i ragazzi a causa del nevo”, dice Pia. “Per me non è un difetto, è una mia caratteristica e anche molto importante. I bambini che ne soffrono dovrebbero essere educati al fatto di essere speciali. D’altra parte il neo non mi ha mai ostacolato nel realizzare i miei sogni”.