Donne nate senza vagina o utero, la richiesta d’aiuto a TPI: “Dateci la possibilità di diventare mamme”
Maria Sole è una donna con la sindrome di Rokitansky che chiede di poter accedere alla Gestazione per altri solidale, su cui l'Associazione Coscioni ha appena presentato due proposte di legge
Gestazione per Altri solidale Associazione Luca Coscioni | Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser | Donne nate senza vagina o utero | Utero in affitto | Maternità surrogata
Gestazione per Altri solidale | “È una possibilità che si offre a un bambino, che non ha altro modo di nascere, di venire al mondo. Per me è questo. Per me è la possibilità di far nascere mio figlio. E cosa c’è di male nel voler dare la vita? Non riesco a capirlo”. Maria Sole Giardini, 34 anni, è una donna con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), detta anche sindrome di Rokitansky.
Le donne che ne sono affette nascono senza vagina e senza utero o con una vagina e un utero rudimentali, pur essendo in qualche caso fertili. Nel caso di Maria Sole, i suoi gameti sono idonei al concepimento ma nel suo corpo manca l’organo in cui far annidare e crescere un embrione.
Per questo, insieme a suo marito Maria Sole chiede di poter accedere alla Gestazione per Altri solidale (GPA), un percorso ideato dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, che lo scorso 19 giugno ha presentato a Roma presso la Sala Santi della Cgil Nazionale due proposte di legge sul tema.
La Gestazione per Altri solidale è una tecnica di fecondazione medicalmente assistita in forma di maternità surrogata: una donna, dotata di determinati requisiti, accetta di portare avanti una gravidanza tramite il trasferimento in utero dell’embrione, questo però ottiene da subito lo status di figlio legittimo o legalmente riconosciuto del genitore o dei genitori ricorsi a GPA.
Tale percorso si differenzia dal cosidetto “utero in affitto” perché non è previsto alcun compenso per la gestante, la quale avrebbe solo diritto a un rimborso delle spese legate alla gravidanza, come si vedrà meglio più avanti.
“Cerco una mamma che mi aiuti a diventare mamma”: la storia di Maria Sole
Maria Sole ha scoperto di avere la sindrome di Rokitansky quando era adolescente. “Ero un po’ più sviluppata delle mie coetanee, e anche un po’ più cicciottella”, racconta. “Ho sofferto di bullismo perché venivo presa in giro, però non sapevo di avere questa sindrome”.
Quando, nonostante lo sviluppo a livello fisico, il ciclo mestruale non è arrivato, Maria Sole ha fatto degli interventi in laparoscopia e così ha scoperto di avere la sindrome di MRKH.
“Mi hanno detto subito che non avrei mai potuto avere figli. Avevo 13 o 14 anni”, racconta Maria Sole a TPI. “Per avere rapporti sessuali come tutte le donne normali ho dovuto fare una vaginoplastica e sono stata ricoverata a Verona un mese”.
“Tante donne fanno l’intervento quando trovano il partner ideale. Io ho voluto farlo subito”, spiega, “Avevo 15 anni e volevo sentirmi ‘normale’. Non volevo trovarmi nella situazione di spiegare al primo fidanzatino che avremmo dovuto aspettare perché avrei dovuto fare un’operazione”.
Maria Sole non ha mai avuto il ciclo mestruale. Oggi dice: “Se sono una donna forte lo devo a tutte le esperienze negative che ho vissuto. Le ho superate e sono forte proprio per questo”, sottolinea.
Ma le difficoltà in passato sono state tante.
“Da adolescente portavo sempre gli assorbenti con me, perché le compagne di scuola a volte me li chiedevano in prestito”, racconta Maria Sole. “Per non dover spiegare loro la situazione mi inventavo che avevo il ciclo. Facevo i conti e a trenta giorni avevo sempre gli assorbenti nella cartella e li dispensavo alle altre”.
“Fuori sei normale, una donna come tutte le altre, ma non ti senti come tutte, ti senti un po’ diversa, soprattutto in adolescenza”, dice.
Nove anni fa, Maria Sole ha incontrato il compagno con cui ha deciso di costruire una famiglia. Lui ha saputo da subito che lei non avrebbe potuto avere figli, anche se il desiderio da parte di entrambi c’era e c’è ancora.
“La situazione pesa più a me che a lui”, dice Maria Sole. “Lui dice che mi ama per quello che sono, ma non potergli dare un figlio è molto pesante per me. Sono sicura che sarebbe un ottimo padre, come è un ottimo marito e un ottimo compagno”.
Nel 2016 Maria Sole ha lanciato insieme all’Associazione Coscioni un appello in cui chiedeva l’aiuto di una donna, una mamma, per consentirle di diventare madre.
“Io e mio marito abbiamo cercato prima altre soluzioni”, spiega lei a TPI. “Siamo andati all’estero, ci siamo informati sul percorso di gestazione per altri ma i costi erano – e sono rimasti – proibitivi. Non ce lo possiamo permettere”.
“Ho contattato l’Associazione Luca Coscioni, che aveva presentato una prima proposta di legge per la GPA e loro mi hanno aiutata a fare questo appello, a cercare qualcuno in Italia che mi aiutasse a diventare mamma. Nonostante l’appello non sia stato trasmesso sulle televisioni più importanti, fortunatamente qualcuno ha risposto, come speravo”.
“C’era una ragazza che era disposta a farlo ma non aveva figli, ha detto che avrebbe fatto una sua gravidanza e poi mi avrebbe aiutata. Siamo in contatto, è una ragazza fantastica”, racconta Maria Sole.
“C’è stata un’altra donna che si è fatta avanti per aiutarmi, ma era già in età adulta e per problemi di salute e non abbiamo proseguito. Adesso c’è una terza donna che si è proposta, stiamo valutando se ha i requisiti. Non tutte possono accedere a un percorso di GPA: non chiederei mai a una donna come prima gravidanza di fare una gestazione per me o per chiunque altro. Deve comunque avere già dei figli”.
Insieme alle persone che si sono fatte avanti per aiutare, però, per Maria Sole sono arrivate anche pesanti critiche.
“Se sei nata senza utero ci sarà un motivo”, le hanno detto. “Se dio ha voluto così te lo devi tenere, accettalo e basta”. Oppure, la frase più comune di tutte: “Perché non adotti?”.
Maria Sole e suo marito hanno già considerato questa scelta, che non escludono affatto. “Mi sono sposata l’anno scorso per entrare anche nel programma di adozione, ma non è così facile”, racconta. “Le adozioni nazionali, che sono quelle gratuite, non esistono quasi più, perché la legge italiana per fortuna tutela il bambino nella famiglia d’origine. Lo affida ai nonni, ai bisnonni, agli zii prima di affidarlo a coppie estranee. Le adozioni internazionali hanno un costo elevato e anche nei paesi meno avanzati per fortuna stanno cercando di mantenere i bambini nelle famiglie e nella cultura d’origine”.
“L’adozione è una bellissima scelta che possono fare tutti, non è riservata alle coppie sterili”, aggiunge Maria Sole. “È un bellissimo gesto ma è una scelta. Io, con mio marito, come tutte le altre donne, vorremmo la possibilità di scegliere come costruire la nostra famiglia. La GPA è una possibilità che la medicina e la scienza mi dà per far nascere mio figlio. Da madre, anche se non lo sono attualmente, sento di dover dare una possibilità di nascere a questo bambino”.
“Se mia madre avesse potuto fare una GPA per me lo avrebbe già fatto”, spiega Maria Sole, “ma purtroppo ha un problema medico. Nella mia famiglia non c’è nessuno che abbia i requisiti per farlo. Ma se c’è una donna di buon cuore che mi aiuta a far nascere mio figlio, davvero è così sbagliata questa tecnica?”, si chiede.
Ma non ha paura che l’eventuale “madre surrogata” possa avanzare pretese verso il bambino o la bambina?
“Egoisticamente posso dire sì. Devo sottopormi a cicli di ormoni, fare un altro intervento, e poi magari mi viene strappato via. Sì, la paura c’è”, dice Maria Sole. “Però io sto affidando questo bambino a una donna che è madre. Mi devo fidare anche un po’ di lei, come lei si è fidata e ha scelto me per aiutarmi a far nascere mio figlio. Tra il non far nascere mio figlio o il darlo a una donna che ci ripensa e lo tiene per sé, ma è comunque una madre, che quindi il bambino lo tiene con sé e lo fa stare bene, io preferisco farlo nascere. Se dovessimo guardare il rischio nessuno farebbe gravidanze, neanche naturalmente, perché c’è sempre un margine di rischio, fino alla fine. Però per me sarebbe una possibilità di farlo nascere, che è la cosa più grande del mondo”.
“Chiedo di dare a me e alle altre donne in questa situazione la possibilità di costruire la famiglia che vorremmo”, conclude Maria Sole. “Certo, non è detto che ci riusciremmo, è possibile che l’embrione non attecchisca, però è una possibilità che attualmente ci viene negata. Stanno impedendo a questi bambini di nascere”.
Maternità surrogata: i precedenti in Italia e cosa dice la legge
La procreazione medicalmente assistita è disciplinata in Italia dalla legge 40/2004, che vieta la commercializzazione dei gameti o embrioni o la surrogazione di maternità.
“Chiunque, in qualsiasi forma, realizza, organizza o pubblicizza la commercializzazione di gameti o di embrioni o la surrogazione di maternità è punito con la reclusione da tre mesi a due anni e con la multa da 600.000 a un milione di euro”, si legge all’articolo 12 della legge.
La legge non fa alcun riferimento esplicito alla surrogazione di maternità per fini altruistici, ma di fatto ne ostacola l’accesso.
Prima dell’approvazione della legge 40 in Italia ci sono stati dei casi giurisprudenziali sulla maternità surrogata, come spiega a TPI Filomena Gallo, avvocato e segretario nazionale dell’Associazione Luca Coscioni.
“Nel 2001, il tribunale di Roma autorizzò una Gestazione per Altri solidale tra una coppia e un’amica di famiglia”, spiega Filomena Gallo. “In precedenza, nel 1989 c’era stato un altro caso di gestazione per altri, dove però c’era un contratto atipico tra le parti, con un risvolto anche spiacevole: la gestante aveva lucrato sulla gravidanza. L’ha portata avanti chiedendo nel tempo molti soldi e facendo leva anche sul bambino. Il tribunale di Monza intervenne annullando questo tipo di contratto atipico e regolando direttamente i rapporti tra la gestante e la coppia e tutelando il bambino”.
“Da quando esistono le tecniche di fecondazione medicalmente assistita, quindi, i giudici sono intervenuti due volte sulla Gestazione per Altri: in un caso per regolare, in un altro per autorizzare. Poi è intervenuta la legge 40, che per la fattispecie penale non è chiara, non dice cosa è vietato nello specifico, se soltanto la commercializzazione o l’utero surrogato in generale”.
A causa del divieto vigente in Italia, molte coppie sterili o omosessuali vanno all’estero per ricorrere alla Gestazione per Altri. In alcuni paesi, infatti, questo percorso è regolato per legge, anche se può essere molto costoso.
“Oggi gli italiani scelgono di andare all’estero perché in Italia non c’è una legge che ponga garanzie per tutti i nati e per le donne che si prestano per la gestazione solidale”, sostiene Filomena Gallo.
“Noi abbiamo interesse a prevedere una norma che offra garanzie e tutele a tutti coloro che hanno bisogno di queste tecniche, non devono iniziare un percorso nell’assoluta incertezza”.
Gestazione per altri solidale: la proposta dell’Associazione Luca Coscioni
Lo scorso 19 giugno l’Associazione Luca Coscioni ha presentato a Roma due proposte di legge sulla Gestazione per Altri.
La prima proposta è stata stilata dopo un lungo lavoro di giuristi, medici ed esperti, insieme alle associazioni Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno.
Una proposta alternativa, compatibile e complementare, è stata invece elaborata dal portale di informazione giuridica Articolo29.
“È un lavoro nato nel 2010, quando abbiamo prodotto la riforma del libro I del Codice Civile, che fu depositato alla Camera dei deputati dall’on. Rita Bernardini”, spiega Filomena Gallo sulla proposta della Coscioni. “Successivamente ci siamo concentrati sulle singole fattispecie e già nel 2016 abbiamo presentato un primo lavoro che parlava della Gestazione per Altri solidale. Oggi quel lavoro si è concluso e mette al centro delle tutele tutti i soggetti coinvolti, in primis il futuro nato”.
Nella proposta di legge dell’Associazione Coscioni è previsto che la donna che decida di offrire in modo solidale il suo corpo in un percorso di gestazione per altri abbia determinati requisiti: innanzitutto deve già avere dei bambini viventi, non deve essere in stato di bisogno (per questo è necessario che produca una documentazione che attesti il suo reddito) e non potrà ripetere la GPA più di due volte (potrà arrivare a tre volte solo se lo fa la stessa coppia).
“Chiediamo anche un registro nazionale delle gestanti per altri, per avere maggiore rispetto della norma”, spiega a TPI Filomena Gallo. “È prevista anche la revoca del consenso, che può venire meno prima della fecondazione dei gameti e anche prima del loro trasferimento in utero. Poi è prevista un’ulteriore fattispecie: la revoca con il consenso della coppia per cui porta avanti la gravidanza”.
È previsto che la coppia rimborsi alla donna gestante le spese necessarie durante il periodo della gravidanza e che sia accesa anche una polizza assicurativa per i rischi connessi.
“La nostra proposta non è su base commerciale, è previsto un rimborso delle spese sostenute e documentate, che vanno dalle visite mediche alla necessità di cambiare abbigliamento o adottare abitudini alimentari diverse, ma anche al fatto che normalmente durante la gravidanza c’è un periodo in cui le attività lavorative sono sospese”, spiega Filomena Gallo.
“Inoltre la gestante deve produrre una documentazione reddituale, perché non deve essere in stato di bisogno. Questa non è una nuova forma di lavoro, è necessario che chi si presta abbia dei redditi”.
Le altre storie
Non sono solo le donne con la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser che potrebbero accedere alla gestazione per altri solidale.
“In realtà è una fascia molto ampia quella dei destinatari della nostra proposta di legge”, spiega Filomena Gallo. “In base alla nostra proposta potrebbero accedere a questa tecnica di fecondazione assistita le coppie che sono nell’impossibilità di portare avanti una gravidanza, i single o le coppie dello stesso sesso, che per conformazione non hanno quell’organo che consentirebbe loro di portare avanti una gravidanza”.
“Se ricordiamo il dibattito sulle unioni civili, ci fu anche un atteggiamento molto violento contro le coppie dello stesso sesso che desiderano avere dei figli”, aggiunge Filomena Gallo. “Oggi quelle coppie vanno all’estero. Ma lo fanno anche le coppie etero in cui la donna ha problemi cardiaci, o ha superato un cancro ma non ha più l’utero, o donne che hanno delle patologie particolari come quella di Maria Sole”.
Durante la presentazione del 19 giugno sono intervenuti dei medici che hanno fatto un elenco di tutti i casi per cui la gestazione per altri solidale è nata. “È una scelta che dà una risposta di tipo medico-scientifico alle coppie che ne hanno bisogno”, spiega Filomena Gallo, “e in base al diritto alla scienza poi c’è la libertà di poter accedere a queste tecniche, in questo caso anche per le coppie dello stesso sesso”.
“Sono tante le donne che potrebbero avere accesso a questa pratica medica”, dice Maria Sole. “Io ho la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, ma ci sono le donne con il tumore, con l’endometriosi, ci sono le donne che hanno avuto aborti ripetuti, che hanno cardiomiopatia, che hanno malattie metaboliche e non possono portare avanti la gravidanza”.
“Sono tante le donne che adesso e nel futuro potranno usufruirne, sono tanti i bambini che potrebbero nascere”, conclude. “Vorrei che non fosse vietato”.
Maternità surrogata: le critiche delle femministe all’iniziativa
La decisione della Cgil Nuovi Diritti di ospitare, presso la sede nazionale del sindacato, il dibattito dell’Associazione Luca Coscioni del 19 giugno ha suscitato un’ondata di proteste da parte di femministe, esponenti politiche e intellettuali che hanno inviato una lettera con 150 firme al segretario generale della Cgil Maurizio Landini.
“Caro Landini, apprendiamo con allarme del convegno, dove sono assenti voci contrarie alla maternità surrogata”, si legge nella lettera, promossa da Giovanna Martelli. “Da questo si deduce che la Cgil ha già assunto una posizione favorevole ad una possibile regolamentazione dell’utero in affitto. Ma all’interno del sindacato mai c’è stato un dibattito su un tema così importante. L’immagine di una donna che affitta l’utero rientra nella vostra mission di tutela del lavoro?”
“La Cgil non promuove né appoggia alcuna legge di sostegno o di regolamentazione della maternità surrogata”, ha chiarito Landini in una nota.” Simili decisioni, infatti, possono essere assunte solo dal nostro direttivo e ciò non è mai avvenuto”.
“So che il tema è delicato”, sottolinea Landini, “ha implicazioni etiche, giuridiche e sociali complesse, e comprendo appieno il dramma di chi non può avere figli naturali, siano esse ragioni mediche o di genere. Personalmente ritengo il pericolo di mercificazione, di riduzione della persona a oggetto, di deprezzamento della vita una prospettiva che dobbiamo evitare anche solo di evocare e al direttivo della Cgil esprimerò la mia personale posizione”.
“Sono anche convinto che una libera discussione su questi temi non possa in alcun modo essere interpretata come volontà di favorire un’accezione commerciale della Gravidanza Per Altri o di precostituire decisioni che non sono state prese e che non so se lo saranno mai. Penso che sui temi etici la Cgil debba compiere il massimo sforzo di conoscenza e informazione, lasciando a ognuno la necessaria libertà di opinione”.
“Non tutto è bianco o nero”, ha commentato invece Monica Cirinnà, senatrice dem che ha lottato per la legge sulle unioni civili, “Si deve partire sempre dall’autodeterminazione delle donne. Una legge prima o poi andrà fatta perché semplicemente si va all’estero”.
“Bisogna conoscere le problematiche per poterle affrontare”, è la risposta di Filomena Gallo a chi grida allo scandalo dell’ utero in affitto. “Ci sono paesi che hanno normato queste tecniche, come il Canada e il Regno Unito, che sono i paesi dove gli italiani vanno per intraprendere questi percorsi. Non possiamo voltarci dall’altra parte e fare finta che queste situazioni non esistano, che non esistano figli nati da gestazioni per altri”.
“Proibire significa favorire anche l’illecito”, aggiunge l’avvocato. “Noi vogliamo invece garanzie per tutti e che non ci sia nessuna forma di illegalità, abuso, sopruso e sfruttamento”.