Teddi e Nala Shaw, le sorelline con una grave malattia che commuovono il Regno Unito: solo una sopravviverà
La più piccola, Teddi, 19 mesi, riuscirà a sopravvivere, mentre la sua sorellina Nala, di tre anni, no. Commuove il Regno Unito la vicenda di due bimbe in cura per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia genetica neurogedenerativa progressiva: la più giovane delle due è stata curata con una terapia genetica attraverso un farmaco tra più costosi mai somministrati dal sistema sanitario nazionale britannico, mentre la più grande ha una diagnosi peggiore.
La malattia le ha infatti già pervaso il sistema nervoso e gli organi principali. Al momento della scoperta “il nostro mondo è andato distrutto”, ha detto la madre delle bambine. “Sentire che per Nala non c’erano terapie disponibili – ha spiegato – che nostra figlia avrebbe continuato a perdere ogni funzione e sarebbe morta da piccola ci ha spezzato il cuore”.
I genitori restano aggrappati alla speranza per Teddi: “Per via della sua età e delle sue condizioni poteva essere curata. Siamo profondamente grati che questa terapia sia oggi a disposizione attraverso la sanità pubblica e che per Teddi ci sia la possibilità di vivere una vita lunga e normale”.
Fino allo scorso Natale, Nala stava bene: “Era una bambina vivace, molto loquace, attiva”, ricorda papà Jake. Poi ha avuto ad avere problemi nel parlare, e a perdere l’equilibrio. Teddy invece è arrivata a diagnosi dopo la sorella.
Ha iniziato le cure nel giugno del 2022, con diversi interventi per correggere il codice genetico con una terapia di cellule staminali, seguiti dalla somministrazione del Libmeldy, un’unica infusione costata 2,8 milioni di sterline.
“Speriamo che un giorno – concludono i coniugi Shaw – ci sia una terapia per tutti gli stadi della leucodistrofia metacromatica, e che questa malattia venga aggiunta ai test esplorativi che vengono fatti ai neonati per evitare che altre famiglie debbano soffrire come stiamo soffrendo noi”.
