Chi è Charlie Gard e perché il suo caso sta facendo discutere

Il 28 giugno 2017 la Corte europea per i diritti dell’uomo (Cedu) di Strasburgo ha stabilito che i tribunali britannici hanno il diritto di sospendere le cure di Charlie Gard, un bambino britannico di appena dieci mesi affetto da una rara malattia genetica incurabile, lasciandolo dunque morire.

Ma chi è questo bambino e come mai, nonostante abbia pochi mesi, il suo caso fa discutere così tanto in tutto il mondo?

Chi è Charlie Gard e cos’è la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale

Charlie Gard è un bambino cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Si tratta di una malattia estremamente rara, che finora ha colpito solamente 16 bambini in tutto il mondo e che causa un progressivo indebolimento muscolare.

Come spiega Giuseppe Novelli, rettore dell’Università di Tor Vergata e professore ordinario di genetica medica, non esistono cure per questa patologia.

Di fronte a questa rara malattia, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove Charlie Gard è stato curato, avevano chiesto al comitato etico della struttura l’autorizzazione per la sperimentazione di una terapia.

A marzo scorso però, a causa dell’aggravarsi della malattia, il bambino è stato colpito da un’encefalopatia, un’alterazione anatomo-fisiologica dell’encefalo, che si verifica quando il cervello di un individuo risulta modificato nella sua struttura e/o nelle sue funzioni. Questo fatto, secondo i medici, non avrebbe più permesso a Charlie di parlare e di mangiare in autonomia.

A quel punto è stato comunicato ai genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, che non c’era più nulla da fare e che, per questa ragione, sarebbe stato meglio sospendere le cure.

I genitori di Charlie, però, non hanno voluto rassegnarsi a questo destino e hanno trovato una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le cure del figlio con un trattamento sperimentale.

Per poter curare il bambino, i coniugi Yates hanno raccolto oltre un milione e 200mila sterline da oltre 80mila donatori volontari.

Ciononostante, l’ospedale di Londra si è opposto al trasferimento dal momento che oggi non esiste alcuna cura accettata per la rara malattia di Charlie e visto che non volevano fosse sottoposto a una cura sperimentale.

Per questa ragione, il Great Ormond Street Hospital di Londra ha deciso di rivolgersi alla giustizia britannica. Il 12 aprile l’Alta Corte Britannica ha stabilito il diritto da parte dell’ospedale a sospendere le cure del bambino.

Il giudice Nicholas Francis, dopo aver visitato l’ospedale, si è detto fortemente rattristato, ha detto di aver molto apprezzato i numerosi sforzi della famiglia Gard per salvare il figlio e di essere consapevole che per loro quello fosse un giorno nero.

Ma dopo aver sentito i medici, il giudice ha rilevato che non ci sarebbe potuto essere nulla da fare per salvare Charlie e questa decisione sarebbe perciò stata la cosa migliore, evitando in lui ulteriori sofferenze.

I genitori, però, non hanno visto di buon occhio questa sentenza, che secondo loro stava violando sia la libertà di cure che la libertà di movimento del bambino, e hanno così deciso di appellarsi alla Cedu, che ha dato massima priorità al caso per via dei tempi e dell’ampio dibattito che aveva scatenato.

Nell’attesa, la corte di Strasburgo ha ordinato all’ospedale di Londra di continuare a curare il bambino fino alla nuova decisione.

Il nuovo verdetto è arrivato il 28 giugno, quando la Cedu ha confermato quanto stabilito dai tribunali inglesi, ovvero la sospensione delle cure, dal momento che la corte di Strasburgo non ha alcuna autorità per prendere una decisione su un simile tema al posto di un’autorità nazionale.

I temi etici e morali, e l’accesso alle cure sperimentali sono infatti, secondo la corte, temi su cui la Cedu non ha particolare autorità rispetto agli organi competenti nazionali.

Il caso

Il caso di Charlie Gard e le decisioni dei diversi tribunali hanno causato dunque un dibattito molto partecipato. Il fatto che il tribunale britannico abbia di fatto impedito alla famiglia di poter portare avanti le cure per il piccolo Charlie è stata vista da molti media e da molti commentatori come una condanna a morte del bambino da parte dello stato.

Inoltre, la famiglia si è rivolta al tribunale di Strasburgo perché la sentenza britannica avrebbe violato la libertà di cura e quella di movimento del bambino, cui è di fatto stato impedito di poter andare negli Stati Uniti.

Al momento non esiste alcune cura riconosciuta ufficialmente per la rara sindrome da cui Charlie Gard è affetto. Quella proposta dalla clinica statunitense è una terapia sperimentale non sperimentata né sui topi né su pazienti umani affetti dalla mutazione RRM2B che ha colpito Charlie.

I medici hanno spiegato inoltre che la la terapia proposta dal medico statunitense non sarebbe in grado di curare il danno cerebrale subito dal bambino di 10 mesi.