“L’assurda storia di mio figlio Daniele, autistico ridotto a vegetale per colpa della burocrazia”

Storia di Daniele, autistico grave, recluso da anni: “Sedato e abbandonato”

“Daniele passa le sue giornate chiuso in una cameretta, senza tutor dedicato, sedato e sottoposto alle massime dosi consentite di psicofarmaci che stanno minano il suo fisico dopo aver gravemente ridotto allo stato larvale la sua psiche”. Sono parole piene di rabbia quelle di mamma Maria, che racconta a TPI la disperata situazione di suo figlio autistico.

Daniele ha 27 anni ed è un animale in gabbia: vive a pochi metri dal mare, ma non l’ha mai visto. Almeno, non ancora. Negli anni, tanti sono stati gli episodi di autolesionismo.

La grave forma di autismo di cui è affetto richiederebbe forme di inserimento sociale, uscite, contatti con il mondo, attività da fare con l’aiuto costante di un operatore specializzato. Un’assistenza uno a uno,  come viene chiamata in gergo.

E un’assistenza per cui, spesso e volentieri mancano fondi e strutture. Nel caso di Daniele una struttura adatta che gli consentirebbe di vivere una vita dignitosa ci sarebbe anche, si tratta di una casa famiglia dove passerebbe dal sistema clinico-riabilitativo a un sistema socio-assistenziale. Ma per questo cambiamento la presa in carico (e quindi i finanziamenti), attualmente della Regione Lazio, diventerebbe del Comune di Civitavecchia.

La denuncia di mamma Mariella

“Daniele ha scontato – continua Mariella – e sta scontando una condanna di reclusione: è al 41Bis, ma senza essere mafioso. E la sua colpa è di essere un ragazzo autistico grave, segnato da una storia che appare come un tuffo nel passato, in quegli anni bui e drammatici in cui i centri per disabili erano solo psichiatrici e somigliavano a istituti di pena“.

La storia è piuttosto tortuosa. Nel 2014, a 22 anni, il ragazzo entra nel Centro di Riabilitazione “A. Boggi” Unisan a Santa Severa, vicino Roma, e da lì non esce più se non per correre in ospedale in seguito ai problemi clinici e agli incidenti che gli sono occorsi in questi 5 anni.

A gennaio 2019 viene messo in dimissioni dalla struttura con decorrenza 30 giugno 2019.

Da maggio 2019 Maria ha trovato e segnalato alle Istituzioni l’esistenza di una struttura socio-assistenziale, Villa Arcobaleno aRoma, pronta ad accogliere il ragazzo e ad erogargli le terapie di cui necessita con un’assistenza di tutoraggio esteso alla gran parte della giornata.

Passano altri mesi nei quali Daniele continua a ricevere la sua massiccia dose di psicofarmaci ma non la necessaria assistenza.

Il 28 novembre 2019 la ASL predispone il Piano Assistenziale Individuale (PAI) per Daniele, secondo quanto stabilito dalla Memoria di Giunta della Regione Lazio, prevedendo l’assistenza di tutoraggio, ma ad oggi non ha ancora deliberato l’inserimento del ragazzo nella struttura socio assistenziale “Villa Arcobaleno” in Roma.

“Quando vado a trovarlo è aggressivo –  racconta Maria – Si capisce che non vede mai nessuno, non è abituato alle persone. Torno a casa sempre con le lacrime. Non posso più vederlo così”.

Il 31 dicembre Daniele doveva essere dimesso dalla struttura dove è attualmente ricoverato. Invece è ancora lì, in attesa della svolta.

Un’associazione per aiutare i casi di autismo grave

Maria è anche socia di Ara Onlus, Associazione Risorse Autismo, che si occupa di sensibilizzare sul tema e di fare network tra le famiglie di persone affette da questa patologia.

Il caso di Daniele, spiega Anna Benedetti, presidente di ARA Onlus, “è molto pesante e necessita di assistenza dedicata”. Assistenza che costa, e che per tante ragioni, in una complessa vicenda fatta di abbandono delle istituzioni a vari livelli, mancanza di fondi, disorganizzazione, non arriva. Lasciando sola una madre, Maria, che nella sua lotta per dare una vita dignitosa al figlio arriva anche ad ammalarsi.

“Il ragazzo sta vivendo da dieci anni una situazione insostenibile”, prosegue Anna Benedetti. A casa, ovviamente, non può stare: sarebbe comunque insostenibile economicamente e logisticamente. In più la mamma è sola, ora si è ammalata, e si prende cura della nonna di 85 anni. “Non è che noi chiediamo la luna. Di certo chiediamo che i nostri figli non vengano imbottiti di psicofarmaci e sbattuti su un letto in camerata: così sta questo ragazzo, da cinque anni”.

La replica del centro di Santa Severa

Nelle relazioni del dottor Nicola Galliani, direttore sanitario del Centro Unisan, si può leggere la gravità dell’autismo di Daniele e gli effetti che gli psicofarmaci hanno sulla sua salute psico-fisica.

Daniele non solo non sta migliorando. La sua situazione non è neppure immutata: Daniele sta regredendo.

Raggiunto telefonicamente da TPI, il direttore Galliani ha spiegato e giustificato il trattamento riservato a Daniele: “La sua condizione è molto grave – ha detto – l’uso di psicofarmaci è obbligatorio per stemperare la sua angoscia”.

“Adesso la madre viene a trovarlo una volta a settimana e trova Daniele in una stanza messa in sicurezza per lui – ha continuato il medico – che se lasciato solo comincia a battere la testa al muro e a compiere atti lesivi verso se stesso e verso gli altri. Purtroppo non ha senso continuare a tenere il paziente in una struttura riabilitativa perché si può solo tamponare la sua condizione, con un’assistenza più che con una cura: quindi sono d’accordo con lo spostamento in una struttura più adatta a lui”.

Poi il direttore ha ribadito: “Adesso la palla passa al Comune di Civitavecchia”.

Cosa sta facendo il Comune di Civitavecchia

Il costo delle spese sanitarie per Daniele ammonterebbe nella nuova struttura a circa 500 euro al giorno tra Asl e retta comunale. Fino a dicembre 2019 questi fondi non si erano mai sbloccati. Ma l’Assessore ai servizi sociali di Civitavecchia, Alessandra Riccetti, ha assicurato a TPI che “il Comune si è impegnato a pagare la retta e ha espletato tutti gli atti amministrativi che riguardano il caso di Daniele”.

“La struttura è stata individuata – ha continuato l’assessore – ora è una questione di pratica burocratica”. Il Comune di Civitavecchia ha preso a cuore la situazione: “Non vogliamo lasciare nessuno indietro”, spiega Riccetti. Ma alla domanda su quanti mesi dovranno ancora passare l’assessore non sa rispondere. 

L’interrogazione parlamentare

Dopo più di un anno dall’inizio della battaglia di mamma Maria, la questione è approdata in Parlamento, diventando oggetto di un’interrogazione a risposta scritta depositata il 17 gennaio 2020 alla Camera e indirizzata al ministro della Salute, Roberto Speranza, e a quella del Lavoro e delle Politiche Sociali, Nunzia Catalfo.

L’interrogazione, a prima firma del deputato Massimo Enrico Baroni, Marta Grande (M5s), è stata sottoscritta anche dai grillini Celeste D’Arrando, Francesca Troiano, Silvana Nappi, Fabiola Bologna, Rosa Menga, Francesco Sapia, Giorgio Trizzino, Leonardo Salvatore Penna, Mara Lapia e di Michela Ristan di Liberi e Uguali, Renata Polverini di Forza Italia, Maria Teresa Bellucci di Fratelli d’Italia, Lisa Noja e Vito De Filippo di Italia Viva e i leghisti Alessandra Locatelli e Massimiliano Panizzut.

Il dopo di noi

È ancora lungo il calvario per Daniele. Ma la vera questione riguarda il “dopo di noi”, la legge che prevede assistenza dopo la morte dei genitori di ragazzi con malattie gravi.

È per questo che l’associazione ARA sta realizzando una nuova struttura, Casa Isa. Un progetto che sta per vedere la luce e che “resterà per sempre a disposizione di persone con sindrome autistica nel normale cambio generazionale”, come evidenzia la presidente dell’Associazione.

Secondo i dati diffusi dall’Osservatorio Nazionale Autismo, in Italia l’autismo colpisce 1 bambino ogni 77. Un numero in progressivo aumento: da un lato per la crescente consapevolezza e dall’altro per il cambiamento dei criteri diagnostici, con l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati.

L’autismo si riesce a diagnosticare in anticipo, ma alcune strutture restano infernali. È soltanto una questione di soldi? Ma quanto vale la vita di Daniele?