Oblio oncologico: un diritto negato a un milione di italiani

Aprire un mutuo, sottoscrivere una polizza assicurativa, accedere a un finanziamento e anche adottare un figlio: passi importanti nella vita di molte persone che si trasformano in traguardi irraggiungibili per chi ha sofferto di tumore, almeno in Italia.

Nel nostro Paese manca infatti una legge sull’oblio oncologico, lo strumento normativo già attivo in diversi Paesi europei che permette ai pazienti guariti dal cancro di non dichiarare più la malattia nella compilazione di molti documenti burocratici, evitando così di incorrere in discriminazioni. In termini oncologici, infatti, “guarire” significa proprio recuperare una speranza di vita uguale a quella delle persone che non hanno mai sofferto di tumore. 

In Italia, il vuoto normativo sul tema ha conseguenze concrete sulla vita di milioni di persone che hanno già affrontato situazioni spaventose e debilitanti, e di fatto costringe i sopravvissuti al cancro a dover fare i conti ed essere identificati per sempre con la propria malattia, almeno da un punto di vista burocratico. 

Qualcosa però si muove in Parlamento, e secondo gli attivisti le cose potrebbero presto cambiare. 

Eliminare lo stigma
«Ho avuto il cancro a 28 anni, nel 2017», racconta a TPI Laura Marziali, attivista e presidente dell’organizzazione di volontariato C’è Tempo OdV. Dopo i trattamenti di radio e chemioterapia, andati a buon fine, Marziali ha seguito la fase di follow-up, che prevede visite e controlli regolari. «Non ho avuto recidive, e qualche settimana fa sono stata dichiarata guarita», dice un pomeriggio di fine giugno. I problemi, però, erano appena cominciati.

Il primo contatto con le discriminazioni subite dalle persone guarite da un tumore è arrivato durante un appuntamento in una concessionaria:  «Per l’acquisto di una nuova auto tramite finanziamento la banca a cui mi ero affidata mi aveva chiesto di presentare anche una copertura assicurativa. Quando ho dichiarato di aver avuto il cancro, però, la pratica dell’assicurazione si è bloccata e di conseguenza anche quella per il finanziamento». Marziali ha provato ad affidarsi ad altre banche ma il problema ha continuato a ripresentarsi, indicando un malfunzionamento sistemico.

Per Marziali, si è rivelato impossibile anche sottoscrivere un’assicurazione sulla vita: «Quando mi sono informata ho scoperto che i premi che avrei dovuto pagare sono davvero alti, inaccessibili», racconta a TPI. «Mi sentivo stigmatizzata». Il problema ha anche una dimensione sociale, soprattutto nei piccoli paesi dove spesso gli ex pazienti conoscono personalmente i direttori di una banca o di una filiale assicurativa. «Le persone hanno paura di esporsi o di parlare del problema, perché temono di non ricevere più nemmeno quel poco a cui ora possono accedere», afferma. «Siamo davanti a una pura discriminazione, una violazione della Costituzione che fa venir meno l’uguaglianza e la pari dignità sociale», tra i cittadini.

Oggi, tramite la sua associazione C’è Tempo OdV, Marziali organizza attività di sensibilizzazione in ambito oncologico tramite attività culturali, come mostre e incontri. Il  tour teatrale per lo spettacolo “C’è Tempo”, di cui Marziali è protagonista, sta ora girando l’Italia. 

“Io non sono il mio tumore”
Per chi ha vissuto la malattia oncologica il tempo è un fattore importante. Bisogna muoversi in fretta e cambiare il paradigma per insegnare che oggi è possibile guarire dal cancro, anche grazie ai continui passi avanti in ambito scientifico. Secondo i dati dell’Istituto superiore di Sanità, nel 2020 i cittadini italiani con una pregressa diagnosi di tumore erano 3,6 milioni, di cui quasi un milione – il 27% – sopravvissuti e dichiarati guariti.

«Oggi il cancro è ancora visto come un male oscuro, che non va mai via. La società ci vede come persone fragili, rotte e vulnerabili, ma questo non è un difetto e nessuno merita di restare ai margini», afferma Marziali.

Proprio per eliminare lo stigma e promuovere l’introduzione di una legge sull’oblio oncologico, a gennaio 2022 la Fondazione dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha lanciato la campagna di comunicazione “Io non sono il mio tumore”, che ha raccolto finora oltre 100mila firme.

«Fondazione Aiom ha preso in mano un problema che esisteva già, e ha messo a disposizione la sua campagna di comunicazione perché la gente lo conoscesse», spiega il presidente della Fondazione, Giordano Beretta. «È una questione di etica e di civiltà. Il nostro obiettivo è quello di creare cultura sul tema, per arrivare all’approvazione di una legge».

Informare riguardo ai problemi burocratici che possono sorgere dopo la guarigione è fondamentale. «Quando vivi la malattia, tutta l’attenzione è dedicata alle procedure mediche e il resto passa in secondo, terzo o quarto piano. Mi è capitata la stessa cosa», spiega infatti Marziali, sottolineando che prima di viverlo in prima persona non aveva mai sentito parlare di oblio oncologico, né delle barriere imposte dalle compagnie bancarie e assicurative nei confronti degli ex pazienti.

Le proposte di legge
Al momento quattro Paesi europei hanno in vigore una legge sull’oblio oncologico: la prima è stata la Francia, che ha approvato il provvedimento nel 2017 e l’ha riformato e migliorato nel 2022, seguita da Belgio e Lussemburgo nel 2019 e infine dai Paesi Bassi, nel 2021. In Spagna una legge sul tema sarebbe dovuta entrare in vigore a giugno 2023, ma l’iter si è bloccato con la caduta del governo Sanchez e l’indizione di elezioni anticipate.

Queste leggi prevedono che dopo un determinato lasso di tempo a seguito della guarigione – generalmente 5 anni se la diagnosi è arrivata prima della maggiore età, e 10 anni per le diagnosi ricevute in età adulta – gli ex pazienti non siano più tenuti a dichiarare di aver avuto il cancro nei moduli per la richiesta di servizi assicurativi e finanziari, “cancellando” di fatto la malattia (almeno a livello e burocratico) ed evitando così tutte le possibili discriminazioni che ne potrebbero derivare.  

«In Italia, nell’attuale legislatura sono stati presentate nove proposte di legge firmate da parlamentari di tutte le forze politiche», ha spiegato a TPI Elisabetta Iannelli, avvocata e Segretaria generale della Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico (Favo). Data la somiglianza dei contenuti, i testi sono stati accorpati e la Commissione Affari sociali della Camera sta lavorando alla stesura di un testo unificato, sotto la guida delle relatrici Patrizia Marrocco (Forza Italia) e Maria Elena Boschi (Italia Viva).

In base alle indicazioni previste dai testi già depositati, la proposta finale dovrebbe seguire lo schema adottato dagli altri Paesi europei e permettere quindi agli ex pazienti oncologici di non dichiarare più la malattia se sono passati almeno 10 anni dalla guarigione, oppure cinque anni se la diagnosi di tumore è arrivata prima dell’età adulta. 

Inoltre, la legge si applicherebbe non solo ai servizi bancari e assicurativi, ma farebbe un passo in più rispetto alle norme in vigore nel resto dell’Ue per tutelare gli ex pazienti anche da potenziali discriminazioni in ambito lavorativo e familiare, in particolare per quanto riguarda le adozioni: oggi infatti in molti casi agli ex pazienti oncologici viene negata di default la possibilità di adottare, nonostante rispettino tutti i requisiti. Inoltre, spiega Beretta, in seguito all’approvazione del testo potrebbero essere introdotte, tramite successivi provvedimenti, delle tempistiche specifiche per alcune tipologie di tumori da cui è possibile guarire anche prima del termine di 10 anni, come quello alla tiroide o ai testicoli. 

Le cose cambiano
L’avvocata Iannelli è ottimista sul futuro del testo: «Tutti i partiti si sono detti d’accordo, e questo fa pensare che ci sarà una rapida approvazione», ha detto. «Siamo soddisfatti, anche perché come Favo abbiamo contribuito alla presentazione di una delle proposte che verranno accorpate». 

Il 13 giugno, la presidente del Consiglio Giorgia Meloni ha confermato che anche il governo segue con attenzione il tema dell’oblio oncologico ed è disponibile a collaborare con il Parlamento: «L’obiettivo che ci poniamo è arrivare, nel più breve tempo possibile, a una norma capace di dare risposte a un problema estremamente concreto e che incide molto sulla vita di tantissimi italiani», ha detto.

D’altra parte, il diritto all’oblio oncologico rientra già in diversi piani di lavoro nazionali ed europei. È menzionato per esempio nel Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, che invita il legislatore a «promuovere e sostenere un intervento normativo che istituisca il diritto all’oblio oncologico», e nel Piano europeo di lotta contro il cancro, con cui nel 2021 la Commissione europea si è impegnata a revisionare le norme di accesso ai servizi assicurativi per i pazienti oncologici.

Secondo Marziali, dopo l’eventuale approvazione della legge dovrà iniziare una seconda parte del percorso, per informare il pubblico e fare in modo che le persone coinvolte possano realmente usufruire delle nuove tutele. «Ma sono ottimista: le cose cambieranno», conclude.