La mamma di un ragazzo con una malattia rara: “Mancano dispositivi e test, per noi la Fase 2 è un incubo”

Mi chiamo Laura Fois e sono la mamma di Pietro un ragazzo di 20 anni meraviglioso nato con una rara malattia metabolica che lo ha costretto in sedia a rotelle. Pietro non è autonomo nel provvedere a se stesso e deve necessariamente essere accudito lavato e imboccato ogni giorno. Ha una dieta salvavita che rappresenta buona parte della sua terapia insieme all’assunzione dei farmaci per i movimenti involontari distonici che lo affliggono. Ogni cosa che mangia deve essere pesata e ne deve essere calcolato il contenuto proteico e calorico.

La sua vita dipende dalla dieta perché l’acido che produce e che lo intossica, rischia di farlo andare in coma, se non vengono rispettate le quantità di proteine e calorie da introdurre. Per questo, non potendo fare digiuni, Pietro è anche portatore di peg: una valvola dentro il suo stomaco che serve per alimentarlo con una pompa, nel caso in cui, per infezioni intercorrenti (influenze gastriche o intestinali o stati di malessere) non riesca a mangiare. Cosa frequente quando ci si sente debilitati anche per una semplice influenza.

Il cibo paradossalmente è sempre stato il suo problema. Lo ha rifiutato fino a 10 anni compiuti e ancora oggi spesso gli genera conati di vomito mangiare e mastica molto poco. Tutto quello che mangia deve essere morbido oppure frullato. Per i suoi primi tre anni di vita lo ho alimentato nel sonno, con 6 pasti al giorno per arrivare alle calorie e proteine per lui necessarie.  Poi purtroppo, ho dovuto rassegnarmi al sondino nasogastrico e nel 2004 all’intervento per mettergli la peg. Ho imparato ad essere la sua infermiera, a cambiargli da sola prima il sondino e poi, dopo l’operazione, a cambiargli la valvola della peg.

Ogni volta che si ammala devo ricalcolare le proteine e controllare che il suo metabolismo non produca troppi chetoni (li produciamo sempre durante gli stati influenzali per noi “normali”) per evitare che vada in coma. Ogni volta che si ammala la vita mia e di Pietro si ferma per il terrore di ciò che potrebbe succedere. Ogni volta cerchiamo di sorridere, di andare avanti, e di regalarci spazi di libertà e serenità.

Il problema più grande è quello di doversi muovere in un Paese dove quasi niente è riconosciuto per facilitarci la quotidianità. Siamo sommersi da burocrazia continua per dimostrare la situazione che a vita ci affligge. Costretti alla produzione continua di documenti , anche se sappiamo che la situazione della sua salute non cambierà mai. Avevo già esposto in una precedente lettera scritta per TPI quello che ogni mese ci aspetta per riuscire ad avere gli alimenti salvavita ed i farmaci. Nessuna facilitazione dalla Regione Lazio. Ogni mese la richiesta delle ricette rosa al medico di base per poi andare alla Asl a fare la fila per il timbro per poi andare in farmacia a prelevare le scorte dopo averle ordinate. Ma non basta!

FASE 2
Dal 18 maggio viene emesso un Decreto che ci libera alle uscite e queste sono le conseguenze per una famiglia monogenitoriale come la nostra:

1 . NON CI VENGONO FORNITI I PRESIDI MEDICI ADEGUATI PER POTER USCIRE
Le mascherine FFP2 che dovremmo avere in dotazione (il minimo in questa situazione) ed i guanti, sono introvabili. I costi sono proibitivi oltre a 5 euro l’una. Inoltre, su Internet e su Amazon non si trovano: quando si prova a fare l’ordine la dicitura per portarlo a termine parla solo di aziende ospedaliere o società sanitarie.
Le uniche sono quelle chirurgiche che francamente non aderiscono bene al viso e non mi danno affidamento pensando alla persona che devo proteggere.

2. USCITE NECESSARIE PER NON CADERE IN DEPRESSIONE
Siamo circondati da persone che sembrano aver dimenticato i morti che ci sono stati e che continuano ad esserci e la presenza di un virus ancora tra noi. Quasi nessuno porta la mascherina se non sul mento oppure attaccata al braccio e la percezione è che nessuno abbia una reale consapevolezza di ciò che è successo e che ancora è tra noi. Nessuno mantiene le distanze di sicurezza.

3. INPS
Ed ecco arrivare anche l’aiuto da parte dell’Inps. Oggi arriva la comunicazione che i giorni di permesso per la 104 (articolo 3 comma 3) per handicap grave di mio figlio, sono stati sospesi dal 2018 (nonostante io avessi un’autorizzazione firmata e timbrata dal dirigente per accoglimento della domanda già inoltrata per rinnovo dal 2018 al datore di lavoro). Pietro ha la 104 articolo 3 comma 3 per handicap grave, da quando aveva 2 anni.

Ho perso più di un’ora al telefono per riuscire a parlare con il call center dell’Inps dove si ha la percezione che ci sia un’unica persona a rispondere al telefono e che a fatica dopo un’ora di conversazione ha scritto la mia segnalazione. Tutto questo chiaramente mi creerà ulteriori problemi per capire cosa è stato combinato e non sarà di facile soluzione. Il problema è che questo fantomatico Inps di Roma Aurelio è chiuso e nessun responsabile è rintracciabile.

Oltre alla telefonata di un’ora per far capire cosa scrivere sulla richiesta di rimessa in essere della documentazione già approvata fatta con il call center, mi aspetta ancora un lungo calvario prima di arrivare a una soluzione. Oltretutto, a chi come me ha situazioni che richiedono assistenza alla persona 24 ore su 24, lo Stato ha concesso tramite Inps, per legge 104 articolo 3 comma 3 riconosciuta, solo sei giorni per il mese di maggio e sei giorni per il mese di giugno, in aggiunta ai tre giorni mensili non cumulabili. Anche se un mese in genere è fatto almeno di 30 giorni.

4. TAMPONI ED ESAMI SIEROLOGICI
Questa parte è la fase peggiore dell’incubo del ritorno alla “normalità”. La vita delle persone fragili come mio figlio dipende da chi ha cura di loro e dobbiamo ricevere necessariamente un aiuto sia a casa che a scuola. La Regione Lazio ha avviato una campagna di test sierologici volontari per gli operatori dei centri residenziali e semiresidenziali per disabili.  Ma ha dimenticato di inserire anche gli operatori che svolgono servizio di assistenza a domicilio. Il risultato è che le famiglie o accettano di riaccogliere a casa assistenti che magari non hanno visto negli ultimi due mesi e mezzo del lockdown, oppure continuano a restare da sole senza assistenza per la paura dei contagi.

In tutto questo il governo però stanzia dei “bonus per i monopattini”, continuando a dimenticare che le famiglie con fragilità DEVONO essere tutelate. Con quali precauzioni ci vengono prospettate le riprese di vite già di per sé difficili e complicate? Forse si sta sperando in suicidi a macchia di leopardo di cui purtroppo abbiamo già sentito parlare? Nessuno dei nostri parlamentari ha preso in considerazione aiuti concreti per le nostre famiglie oppure azioni di considerazione o tutela. Nessuno ha accennato a tagli sui propri stupendi per garantire solidarietà ed aiuto a famiglie che ogni giorno combattono in trincea per i propri cari fragili con infinita fatica ed infinito amore.

Le famiglie come la mia hanno la necessità fortissima di vivere come gli altri. Il nostro lavoro di accudimento fatto con infinito amore chiede riconoscimenti che dovrebbero essere dovuti perché assolutamente necessari alla sopravvivenza. Il dolore e la fatica più grandi sono proprio questi. Ore e ore di energie dedicate a risolvere problematiche che potrebbero essere, con un po’ di attenzione risolte. Fino a quando non ci tocca, niente viene visto e niente ci entra dentro facendoci male davvero e costringendoci a trovare delle soluzioni ottimali. Ne sono la riprova le migliaia di persone che ho visto girare per strada con le mascherine sul mento.

Non è finita la FASE 1 per noi. Per noi adesso è l’inizio di un incubo. Vogliamo risposte, ma soprattutto vogliamo aiuto. Andare in giro con un monopattino comprato dal governo non ci serve a molto così come un eventuale bonus vacanze se non possiamo sentirci sicuri di poter uscire. Dateci almeno dispositivi, tamponi e sierologici per noi e per le persone che seguono insieme a noi i nostri figli. Ridateci le nostre vite. Aiutateci a vivere.

Laura e Pietro