“Da quando avevo 3 anni convivo con l’artrite giovanile. Ecco come mi ha cambiato la vita”

“Da quando avevo 3 anni convivo con l’artrite giovanile. Ecco come mi ha cambiato la vita”

“L’artrite spesso è associata agli adulti ma in realtà esiste una fetta di popolazione più giovane, soprattutto bambini, che vengono colpiti”. Anna Chiricosta, 29 anni, laureata in cognitivismo e comportamentismo, da quando aveva 3 anni convive con l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una patologia articolare infiammatoria che l’ha costretta a passare una vita tra ospedali e cliniche, viaggiando tra la sua Reggio Calabria e il nord Italia, e che fino ai 16 anni le ha causato problemi con la deambulazione, obbligandola a usare la sedia a rotelle o le stampelle.

“Solo col tempo ho capito che la mia patologia non è né una colpa né qualcosa di meno”, confida Anna a TPI. “Credo che siamo tutti diversi, c’è chi ha maggiori limiti e chi ne ha di minori, ma non esiste una differenza tra normale e diverso, secondo me”.

La malattia l’ha raggiunta quando era ancora una bambina. “I primi sintomi sono stati quelli di una banale influenza: avevo la febbre molto alta, dolori articolari, nausee, ma questo malessere è andato avanti per giorni e i miei genitori mi hanno portata al pronto soccorso di Reggio”, racconta Anna. “Lì sono stata ricoverata un paio di giorni, avevo febbre alta e dolore alle ossa. Poi i medici mi hanno dimessa senza una diagnosi precisa”.

I suoi genitori, tuttavia, capiscono che c’era qualcosa che non va. Così la portano all’ospedale pediatrico Gaslini di Genova. Lì dopo diversi accertamenti arriva la diagnosi di artrite.

“Quando avevo 3 anni le terapie erano molte meno di quelle che ci sono oggi”, racconta Anna. “Intorno ai 5 anni mi hanno dato il cortisone, che però mi ha bloccato in parte la crescita. Quindi anche oggi non ho un’altezza regolare, sono più bassa. Ma all’epoca non c’erano molti farmaci tra cui spaziare”.

Durante la cura Anna continua a vivere a Reggio Calabria, ma si reca periodicamente a Genova per ricoveri molto lunghi. “Una volta sono rimasta ricoverata per due mesi”, racconta.

Le sue condizioni di salute continuano ad avere alti e bassi. Quando compie 6 anni i suoi genitori decidono di cambiare nuovamente clinica e si rivolgono a un centro specializzato sull’artrite idiopatica, a Milano. Da quel momento, con una nuova terapia, Anna inizia a riprendersi.

“Nel frattempo ho iniziato la scuola. Non ho mai voluto rinunciare agli studi, mi piaceva andare a scuola e ringrazio i miei genitori per non avermi mai spinta a rinunciare a frequentare le lezioni”, dice. “Ovviamente ero assente nei periodi in cui ero ricoverata”.

Anche in quel periodo Anna continua ad avere dolori. “Era impossibile per me camminare in quel momento, quindi andavo a scuola in sedia a rotelle, oppure con le stampelle”, ricorda. “Quando avevo dolore stavo sdraiata a letto. Avevo difficoltà a stare seduta”.

“I primi bambini con cui sono entrata in contatto sono quelli delle cliniche”, racconta. “Anche loro avevano storie particolari, venivano da lontano. Da quando sono arrivata a Milano ho iniziato a incontrare altre ragazze che avevano i miei stessi problemi, quindi ci ritrovavamo a parlarne. Crescendo, con molte di loro abbiamo creato un’amicizia, quasi una sorellanza. Con alcune di loro ancora ci sentiamo”.

Intorno ai 15 anni Anna inizia a stare meglio. “Non avevo più dolori, avevo febbri molto meno frequenti. Facevo sempre i miei controlli, ma stavo molto più tempo a casa. Cercavo di svolgere nel modo più normale possibile la mia quotidianità. Fino a 16-17 anni però ho continuato ad avere difficoltà a camminare. Nei momenti migliori usavo le stampelle, in quelli peggiori dovevo ricorrere alla sedia”, dice.

E i rapporti coi coetanei? “Visto quello che succede al giorno d’oggi mi ritengo fortunata”, sottolinea. “Non sono mai stata bullizzata, non mi è stata mai detta una parola cattiva o di troppo”.

Questo non le ha impedito di sentirsi diversa. “Vedevo i miei coetanei correre, fare le prime uscite tra amiche o con i ragazzi, e io spesso non potevo partecipare, perché non riuscivo a fare una passeggiata. Non riuscivo neanche a entrare in contatto con i ragazzi, perché mi sentivo un po’ da meno rispetto agli altri”.

La famiglia di Anna – madre, padre e sorella minore, ma anche i nonni – l’hanno sempre supportata. “Mi hanno sempre fatto vivere la mia quotidianità come tutti i bambini, nei limiti di ciò che potevo fare”, racconta Anna. “Mia sorella è dovuta rimanere spesso a Reggio con mio padre o con i nonni, perché io e mia madre ci spostavamo a causa dei miei problemi di salute. La fortuna è stata avere una famiglia compatta che ci aiutasse”.

Anna ha continuato a studiare anche dopo le superiori, fino a conseguire la laurea. “Arrivare a laurearmi, nonostante tutto ciò che avevo vissuto è stato un obiettivo molto importante”, dice oggi. “È stato un mio traguardo di vita. Mia madre in particolare mi ha supportato: andavo a Messina all’università, e dovevo traghettare da Reggio per fare gli esami e andare in università quando serviva, e lei mi accompagnava in macchina. Il traguardo è stato anche suo, quindi ho dedicato a lei e alla mia famiglia la tesi”.

Dopo l’università Anna ha deciso di fare degli interventi di carattere ortopedico al Policlinico di Milano. “La patologia era dormiente, quindi ho preso la decisione di rendermi un po’ più autonoma e per sentirmi più a mio agio con il mio corpo e con il movimento”, spiega. “La stessa patologia che si riscontra spesso negli adulti, l’artrite, io l’avevo presa da bambina. Questo ha portato a ulteriori danni rispetto a quelli che la malattia comporta per una persona adulta. Anche prenderla a 15 o 16 anni è diverso da quando la si prende da bambini. Finora ho fatto cinque interventi”.

Oggi una diagnosi di artrite idiopatica comporta meno sfide per un bambino. “I bambini ad oggi hanno tutte le possibilità di condurre una vita per lo più normale. Prendere questa malattia 26 anni fa, era un’altra cosa. Non solo per le medicine, anche riconoscerla era più difficile”, dice Anna. “Inoltre oggi anche al Sud ci sono molti centri che riconoscono la patologia e la tengono sotto controllo. Invece 26 anni fa erano per lo più al nord, e questo comportava delle conseguenze anche dal punto di vista economico”.

Anna è in contatto con associazioni che forniscono supporto morale e psicologico alle famiglie che vivono la stessa situazione che ha vissuto la sua. “Dico sempre che, se si può aiutare anche solo una persona raccontando la propria storia, è un fatto positivo”, dice. Sta anche lavorando a un libro autobiografico, che racconti la sua storia intrecciandola a quella di altre ragazze. “Vorrei partire dal fatto che siamo prima di tutto dei giovani, non siamo la malattia che abbiamo. Abbiamo i nostri obiettivi, le nostre passioni e le nostre relazioni. È vero, ci portiamo dietro questo fardello, però non siamo solo quello, siamo prima di tutto altro”.

Tiene anche molto all’idea di lanciare un concetto di moda inclusiva. “Fin da piccola ho avuto la passione per la moda”, spiega. “Ma siccome di statura sono piccolina, non riesco a trovare i vestiti dei brand particolari che mi interessano. Mi sono chiesta: e se ci fosse una moda per tutti? Vorrei fare arrivare questo messaggio soprattutto a chi fa parte di questo mondo, affinché si prenda coscienza in questo campo. In questi anni la moda è andata molto avanti, ma credo ci siano ancora stereotipi da sradicare”.