Lettera aperta della mamma di Claudio, il bambino che ha fino a 200 attacchi epilettici al giorno

Alcune settimane fa TPI ha raccontato la storia di Claudio, un bambino pugliese portatore di una rara malattia ereditaria che si chiama sindrome dell’X fragile e affetto da una grave forma di epilessia che gli ha provocato fino a 200 attacchi epilettici in un giorno.

Claudio è stato operato all’ospedale Bambin Gesù di Roma lo scorso maggio. I medici gli hanno inserito un pacemaker vagale che ha lo scopo di ridurre il numero delle crisi, migliorando la qualità della vita sua e della sua famiglia.

L’intervento è riuscito, ma la famiglia di Claudio, che ha speso i suoi risparmi durante i sette anni in cui ha portato il bambino in varie cliniche per trovare una cura, ha avuto una brutta sorpresa.

I soldi della raccolta fondi lanciata online con l’aiuto di alcuni amici, infatti, sono spariti nel nulla, probabilmente perché la carta prepagata è stata clonata. Gli inquirenti stanno ancora indagando, ma intanto la famiglia di Claudio ha dovuto sostenere nuove spese per le visite di controllo del figlio e i viaggi a Roma.

La mamma di Claudio, Trianni Margherita, ha deciso di scrivere una lettera aperta in cui ringrazia chi ha partecipato alla raccolta e chi ha dato una mano. Ma punta anche un dito contro l’amministrazione comunale di Ugento, in provincia di Lecce, che a suo dire inizialmente si è interessata alla causa “per poi tirarsi indietro”.

TPI riceve e pubblica la lettera, ed è a disposizione di eventuali repliche da parte dell’amministrazione comunale di Ugento.

Lettera aperta

Io Trianni Margherita, mamma del piccolo Claudio, mi sento in dovere civico e morale di ringraziare coloro che hanno preso parte alla raccolta fondi destinata alle cure mediche di mio figlio Claudio.

Un immenso grazie va alle maestre: Pina Mastria, Pina De Giorgi, Mariluce Ricchiuto e Antonella Fiorito, del plesso scolastico di Piazza Immacolata, a tutti i genitori e ai loro figli. Ovviamente un grazie alla preside Anna Grazia Galante e alla vicepreside Mariateresa Ventruto, per aver reso possibile tutto ciò.

Continuo con le nostre amiche: Emanuela Licchello insieme alla Fidas Pro-Loco Ugento e Gemini, ha dato inizio alla raccolta ad Ugento, Annalisa Trauzzola e Nico Zannoni, che da Roma hanno creato la pagina Facebook “Le Ali di Claudio”, con l’intento di estendere la raccolta, padre Fabio Di Caprio, Vittorio Cucci, Cosimo Grasso, Sandro Barone, Simona Scevola, Giorgio Del Gaudio, don Antonio Turi del Sacro Cuore di Gesù di Ugento, che hanno dato tutti sé stessi pur di aiutarmi.

E a tutta la popolazione di Ugento che mi è stata vicina moralmente e spiritualmente. Sarebbe impossibile scrivere il nome di ognuno di voi.

Un caloroso ringraziamento va alla popolazione di Melissano, Martano e a tutti i colleghi di mio marito dell’ospedale di Scorrano.

Non posso dire lo stesso del Comune di Ugento, che inizialmente si è interessato, per poi tirarsi indietro.

Caro assessore e vicesindaco Chiga, se io avessi avuto soldi a sufficienza per pagare le spese mediche di mio figlio, non crede che lo avrei fatto?

Dopo anni di lotta silenziosa, di cosa avete avuto paura lei e Renato Ponzetta, suo collega nonché rappresentante dell’Associazione Attivamente, per fare dei passi indietro?

Vi ricordo che io, madre e tutore legale di Claudio, non sono venuta a chiedervi nulla. Lo hanno fatto gli amici per me, e già di questo dovreste vergognarvi. Non vi siete degnati di fare una telefonata, forse mio figlio vale meno di qualcun altro vostro concittadino?

A lei sindaco Massimo Lecci, che mi ha risposto di aver delegato il vicesindaco Chiga per la raccolta, e con questa risposta siete stato il primo a lavarsene le mani. Visto che lei è un uomo di chiesa, era suo dovere morale e spirituale verificare in che modo procedesse il vicesindaco Chiga.

Mi avete bussato alla porta, per chiedermi i voti, e l’avete trovata aperta. Mi dispiace ve ne siate dimenticati. In campagna elettorale avete usato le parole “aiuteremo le famiglie bisognose di cure mediche”. Dove siete? Dove eravate? Fatti, non parole. Affiché non ci siano altri Claudio a subire la vostra indifferenza.

Io ho messo la faccia per salvare la vita di mio figlio, voi la faccia ve la siete sporcata…Vergogna.

Ugento, 6 giugno 2018

Trianni Margherita