Una petizione online rivolta alle istituzioni europee per investire sulla ricerca e trovare una cura per i pazienti malati di Sla: è questa l’iniziativa promossa da Andrea Caffo, ingegnere informatico 39enne di Catania che da anni convive con la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule celebrali che controllano l’attività della muscolatura volontaria, e in questo modo blocca progressivamente le funzioni vitali.
Andrea Caffo è autore del sito “Post Fata Resurgo” (dal latino, “Dopo la morte risorgo”) che punta a sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica contro questa malattia rara. TPI lo aveva intervistato un mese fa, accogliendo il suo appello affinché l’Europa accorci i tempi per la sperimentazione dei farmaci per la Sla e investa sulla ricerca (qui l’intervista completa). La petizione ha già raccolto oltre 600 firme.
L’iniziativa si basa su 4 pilastri: Ricerca Clinica, Accesso anticipato ai farmaci, Semplificazione dei processi, Supporto familiare. “Anche la Comunità SLA merita il livello di creatività, cooperazione, senso di urgenza e senso di responsabilità mostrato dai vari Ministeri della Salute dei diversi Paesi, dall’EMA, dalla FDA, dalla UE, dalle Agenzie di Regolamentazione Locale e dall’industria farmaceutica nella pandemia di COVID19″, si legge nel testo della petizione. “La comunità SLA ha un disperato bisogno di aiuto e la Commissione Europea e il Parlamento Europeo hanno il dovere e il potere di cambiare l’esito di una storia che sembra già essere scritta”. Qui i dettagli e il testo in italiano, qui il link per firmare la petizione.