Stefano Belisari, per tutti Elio, frontman del gruppo Elio e le storie tese, ha raccontato allo scrittore e giornalista di Repubblica Michele Serra la storia che riguarda suo figlio Dante, affetto da autismo.
Il cantante, come scrive Serra, ha contattato il giornalista dicendogli: “Ho bisogno di te, dobbiamo far sapere un po’ di cose sull’autismo”.
Elio si è recato a casa di Serra accompagnato dallo psicologo Lucio Moderato, direttore dei Servizi per l’autismo alla fondazione Sacra Famiglia, a Cesano Boscone, vicino a Milano.
Il figlio di Elio, Dante, è in cura da suo fratello Paolo, docente presso lo Iulm.
L’autismo, condizione non ancora ben definita nonostante i crescenti studi scientifici sul tema, è un deficit dello sviluppo neurologico che produce forti limitazioni nelle relazioni umane, tendenza alla chiusura, alla maniacalità, alla specializzazione ossessiva.
Nei suoi stadi più avanzati, può portare alla totale incomunicabilità e asocialità, alla incapacità di provvedere a se stessi, con sofferenze pesanti, a volte insostenibili, per le famiglie.
Essendo Dante un gemello eterozigote, è stato più facile, in rapporto a suo fratello, verificare rapidamente i suoi problemi nello sviluppo cognitivo.
La diagnosi precoce è fondamentale per affrontare in maniera migliore questa disabilità: prima questa condizione viene trattata, migliori sono i risultati prodotti.
Queste terapie sono dette “cognitivo-comportamentali” e prescindono dalla domanda sulle cause dell’autismo cercando di rendere vivibile uno stato molto difficile, spesso con ottimi risultati.
La scelta di Elio di esporre lui stesso e la sua famiglia è data dalla presa di coscienza del cantante del fatto che attualmente esistono decine di associazioni di genitori, di presunte “cure”, di stregoni e ciarlatani che si scontrano con la solitudine delle tante famiglie che vivono quotidianamente il problema.
“Se hai un tumore vai all’oncologico, se ti rompi una gamba vai in ortopedia, ma se tuo figlio è strano, scende dal passeggino e comincia a correre come un pazzo, e tu passi le giornate a inseguirlo col terrore che finisca sotto una macchina, o che ai giardinetti salti addosso a un pitbull che lo sbrana, e il pediatra ti dice che probabilmente è autistico, non sai dove sbattere la testa”, racconta Elio.
“Il bambino urla nei negozi, la gente guarda male i genitori perché pensa che è maleducato. Non si volta quando gli parli, e l’esame audiometrico non serve a niente. Conosco persone che sono finite ovunque, cadute nelle mani di chiunque”, continua il cantante.
Poi Elio denuncia: “Ci sono i teorici della chelazione, che attribuiscono l’autismo ai metalli pesanti nell’organismo e lo curano con altri metalli pesanti, facendo gravi danni. Quelli che dicono che tutto dipende dalla dieta, e propinano beveroni da ottocento euro a botta. Quelli che colpevolizzano i genitori dicendo che l’autismo è frutto del disamore”.
Nella discussione interviene il dottor Moderato: “Per anni ha imperversato la teoria nefasta delle madri frigorifero, anaffettive. Nel 1950 i medici dicevano qualcosa tipo ‘si isola perché non è abbastanza amato’. Fake news novecentesche, quando non si chiamavano ancora fake news”.
Secondo Moderato, tutto ciò ha portato all’emergere di “montagne di sensi di colpa”. Il dottore continua dicendo che: “È anche dalla ribellione delle madri colpevolizzate che le cose hanno cominciato a cambiare. Nel 1969 Leo Kanner, psichiatra, uno dei pionieri nello studio dell’autismo, abiura: ho detto una cazzata, ammette. Le madri-frigorifero non c’entrano un bel niente”.
Da quel momento, spiega Moderato, “prende forza la strategia di psicoeducazione derivata dalle leggi dell’apprendimento, soprattutto in America. Adottando anche tecniche usate per l’addestramento degli animali da circo. Ecco un caso in cui la scienza non è cambiata motu proprio, ma anche per merito delle famiglie che si sono ribellate”.
Elio riprende quindi il suo racconto: “Quando ho deciso di metterci la faccia, mi sono reso conto che le associazioni di genitori sono un grande casino, circoli sparsi, niente di strutturato a livello nazionale, e invece sarebbe decisivo arrivare finalmente a un’uniformità, a una coerenza di azione”.
L’artista confessa: “Mi sono ritrovato a un incontro pubblico a Varese, organizzato da un comitato di associazioni, una quarantina solo in Lombardia. L’obiettivo era una raccolta di firme da portare al governatore della Lombardia, Attilio Fontana. Ho mostrato ai presenti un’altra petizione: duecentomila firme per la liberazione di un cane che abbaia troppo, rompendo le balle a un intero isolato, ed è stato recluso”.
“L’appello sui bambini autistici invece era fermo a diecimila, quando si dice un segno dei tempi”, racconta Elio.
“Ho fatto un ultimatum ai presenti: o raccogliamo almeno tante firme quanto quelle per il cane, oppure non se ne fa niente. Qualche animalista si è offeso. Qualcun altro mi ha detto: io firmo, ma solo se firmiamo anche contro i vaccini”, dice Elio.
Riprende a parlare il dottor Moderato: “Niente è a rischio zero. Esiste una bassissima incidenza di rischio anche per i vaccini. Ma la sola cosa che possiamo dire con certezza è che se si sospendono le vaccinazioni i casi di autismo rimangono gli stessi, i casi di poliomielite aumentano a dismisura”.
Moderato aggiunge: “Se siamo qui è perché vogliamo che le famiglie sappiano che si può fare. È un lavoro duro, faticoso, quotidiano, ma si può fare. L’autismo non è una malattia, è un disturbo dello sviluppo cognitivo. Ed è una condizione genetica, come nascere senza braccia o con le gambe corte”.
“È insensato dire: ti guarisco. È giusto dire: faccio di tutto perché tu possa vivere ugualmente, migliorare anche di molto non solo la tua qualità della vita, anche quella della tua famiglia. È un processo abilitativo-esistenziale. Delle terapie cognitivo-comportamentali io sono al tempo stesso professionista e utente”. Il dottor Moderato, infatti, è affetto dalla nascita da tetraparesi spastica.
“Il percorso che sta facendo il figlio di Elio”, continua, “l’ho sperimentato su me stesso. Sono nato spastico da una famiglia povera, in anni nei quali la disabilità non era considerata. E neanche il bullismo era chiamato per nome. Ti prendevano per il culo e basta”.
Moderato racconta come in quegli anni abbia avuto “problemi enormi di socializzazione, nessuno voleva sedersi vicino a me. Ma ho capito da subito che non era un destino da subire, il mio, ma una condizione da affrontare. La prima protesi è stata la penna biro, alle elementari avevamo calamaio e pennino, puoi immaginare i risultati. Con la biro è stato un trionfo”.
“Poi sono arrivati gli anni fantastici nei quali è cambiato tutto, l’abolizione delle classi speciali, la legge Basaglia. È cambiato, finalmente, il paradigma culturale: la disabilità non significa non potere fare le cose; significa non sapere come farle, e imparare a farle”, spiega.
“Mi sono detto: nessuno deve mai più permettersi di trattare male i tipi come me. Mi sono iscritto a Psicologia e tutto è cominciato”, le sue parole.
Vengono poi snocciolati alcuni dati numerici sull’autismo. Lo spettro di riferimento è molto ampio e va da disturbi lievi e quelli gravissimi, da casi di livello intellettivo molto basso fino a livelli molto alti.
Solo in Lombardia, sono stati diagnosticate decine di migliaia di casi, che hanno una portata sociale enorme.
Elio e il dottor Moderato vogliono chiarire che “lo sviluppo cognitivo può essere come una botte, che riempi molto velocemente, oppure come una damigiana che ha il collo stretto e va riempita lentamente. La capienza è la stessa, il tempo necessario è molto più lungo”.
Per quanto attiene alle cause, l’esperto raccomanda innanzitutto prudenza: “È un po’ come cercare la pietra filosofale. E poi per me, per il lavoro che faccio, scoprire le cause è meno importante: devi lavorare su quelli che ci sono, per la qualità di vita di Dante che è ben diversa da quella che era una volta. Quanto alle supposizioni, sono lecite e interessanti purché non le si spacci per verità scientifica, per oro colato”.
“L’inquinamento è un’ipotesi”, spiega. “Sono stati fatti studi secondo i quali ai piani bassi delle case, in città, si registra un numero superiore di casi. Di certo, il gene non è il produttore unico della malattia. C’è una predisposizione genetica al tumore, ma il tumore può venirti anche se hai una bassa predisposizione genetica. L’ambiente influisce, modifica. E si dovrebbe cominciare a discutere seriamente anche della sovra-sollecitazione del nostro cervello”
“L’uomo”, spiega Moderato, “non è multitasking. I casi di Alzheimer sono in netto aumento. In grande crescita tutti i disturbi dell’attenzione, perché l’attenzione è sovrastimolata. Per fare un esempio terra terra, i neuroni sono il nostro impianto elettrico, se lo sottoponi a uno sforzo eccessivo il fusibile salta”, conclude.