Anna è una bambina di quattro anni affetta da una rara malattia, la ittiosi lamellare, che le secca la pelle, la screpola, fino a indurirla causando delle lacerazioni. Per evitare queste conseguenze è costretta a stare sempre in acqua, da qui il soprannome “Bimba pesciolino”.
In Italia ci sono altri venti bambini al di sotto dei dieci anni che soffrono di questa rara malattia, considerando anche gli adulti si arriva a 300 casi.
In un’intervista al Corriere della Sera, Alessandra Colabraro la mamma di Anna lancia un appello: “Nessuno investe per la sua cura”.
La ittiosi lamellare è una malattia rara, e come tale, al momento non esiste una cura, ma non ci sono nemmeno grandi prospettive nel campo della ricerca per la “bimba pesciolino”.
Il professore Heiko Traupe dell’Università di Munster in Germania, luminare delle malattie rare della pelle, sostiene che per condurre le ricerche sulla la ittiosi lamellare servirebbero due milioni di euro.
Fino a questo momento Heiko Traupe è riuscito a sviluppare delle cure che sono state testate solo su topi da laboratorio. A sostengo di Anna, e dopo l’appello della madre, molti personaggi famosi hanno aderito all’iniziativa di sensibilizzare e diffondere informazioni sulla rara malattia della “bimba pesciolino”.
L’obiettivo dell’iniziativa da parte dei vip è quello di far conoscere la ittiosi lamellare per stimolare la ricerca e permettere ai bambini che ne soffrono di condurre una vita quanto più normale.
Ecco cosa ha detto la mamma di Anna, la bambina pesciolino al Corriere
Anna trascorre la maggior parte della sua giornata in acqua o con delle crema spalmata su tutta la pelle del corpo.
A causa della ittiosi lamellare, la pelle della “bimba pesciolino” si secca e si screpola, si indurisce e perde l’elasticità causando lacerazioni del tessuto.
Qui il motivo per cui Anna è costretta a stare sempre in acqua, per tenere la pelle sempre idratata.
La rarità della patologia dei “bambini pesciolino” spinge le aziende farmaceutiche a non investire nella ricerca per trovare una cura. In Italia infatti i casi sono 300.
Alessandra Colabraro, la madre di Anna, è anche membro del consiglio direttivo dell’Unione ittiosi (Uniti), l’unica associazione italiana che si occupa di questa rara malattia.
Nell’intervista al Corriere Alessandra Colabraro ha raccontato la storia di sua figlia, la cosiddetta “bimba pesciolino”. La famiglia si è dovuta trasferire in Austria “perché c’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magare fare dello sport all’aria aperta”.
“L’ittiosi lamellare può arrivare a essere un disordine devastante, con tante ripercussioni sociali e psicologiche per chi ne è affetto”, spiega la madre di Anna al quotidiano nell’intervista.