Al Piccolo Teatro di Milano dal 22 al 27 “NonChiamatemiMorbo”: storie di Parkinson nella mostra fotografica parlante con le voci di Lella Costa e Claudio Bisio
Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, racconta così l’iniziativa: “Raccontiamo la normalità di centinaia di migliaia di famiglie italiane colpite dalla malattia per fare informazione con un sorriso: così si combattono stigma e ignoranza”. Alessandro, dopo la diagnosi, ha deciso di iscriversi a un corso per diventare clown dottore; Lorenzo ha iniziato a disegnare ed è diventato chef; Valentina è diventata madre di Angelo. Sono alcune delle 22 storie di persone con malattia di Parkinson protagoniste delle fotografie di Giovanni Diffidenti raccolte nel volume edito da Contrasto e ora confluite nella mostra NonChiamatemiMorbo.
La mostra viene inaugurata martedì 22 settembre al Piccolo Teatro di Milano (h.17.30) e rimane aperta fino a domenica 27 settembre con ingresso gratuito. Alla mostra, organizzata dalla Confederazione Parkinson Italia, aderiscono tutti gli enti che nel nostro Paese si occupano di Parkinson con l’obiettivo comune di far crescere nell’opinione pubblica la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia. “L’attenzione all’uso e alla scelta delle parole è il primo passo di questo progetto” sottolinea Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia: “NonChiamatemiMorbo è infatti un invito rivolto a tutti a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso, e allora escludiamo dal nostro vocabolario la parola ‘morbo’ che è solo ingannevole!”.
Le stime ufficiali parlano di 230-270mila persone colpite dal Parkinson in Italia: questa incertezza nei numeri è dovuta alla poca conoscenza della malattia, che convive ancora con molti stereotipi e pregiudizi, generando lo stigma verso i malati e le loro famiglie. È inoltre complesso formulare una diagnosi poiché sono molteplici i sintomi, che si manifestano intorno ai 60 anni ma sono in aumento i casi di giovani colpiti.
La mostra è quindi l’occasione per avere una visione differente della malattia, sottolineare l’importanza della diagnosi precoce e informare i cittadini, raccontando come, anche dopo la diagnosi, le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità di vita.
L’allestimento, curato gratuitamente dall’architetto Franco Achilli, prevede 22 pannelli che raccontano storie di persone con il Parkinson, tra cui il giornalista Vincenzo Mollica e lo scienziato Edoardo Boncinelli, immortalate dall’obiettivo discreto di Giovanni Diffidenti. Scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra, è possibile inquadrare l’apposito codice su ogni pannello per ricevere informazioni e far partire il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson” interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio. I due attori, con le loro inconfondibili voci, danno vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.
Il presidente Milesi racconta così l’obiettivo di questa mostra fotografica parlante: “Abbiamo scelto di condividere queste storie di straordinaria normalità per dimostrare che è possibile convivere con il Parkinson, continuando a fare ciò che si ama. Si tratta di una malattia che, come altre, vive di molti luoghi comuni e c’è un solo modo per combattere lo stigma e l’ignoranza: informare attraverso le storie raccontate, anche con un po’ di ironia e leggerezza”.
L’iniziativa NonChiamatemiMorbo conta sul contributo di Bial Farmaceutica, Medtronic e Zambon; e sul patrocinio di Comune di Milano e Regione Lombardia. Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più frequente. Confederazione Parkinson Italia è una onlus che riunisce 28 associazioni di volontariato, indipendenti, che coinvolgono oltre 10mila persone con Parkinson, familiari e caregiver. Nata nel 1998, la sua missione è tutelare i diritti delle persone con Parkinson e dei loro familiari e caregiver e perseguire la migliore qualità della vita sostenendo l’opera delle associazioni confederate con informazioni, risorse e servizi. Promuove la crescita e lo sviluppo della rete nazionale delle associazioni di persone con Parkinson, favorendo anche la nascita di nuove organizzazioni per garantire un tessuto sociale solidale e generativo che integri le persone con disabilità. A livello nazionale, la Confederazione realizza progetti e campagne di informazione e sensibilizzazione sulla malattia, nonché iniziative di advocacy per tutelare i diritti delle persone con Parkinson sanciti nella Carta Mondiale del 1997. Il 24 febbraio 2018 è stato redatto il Codice Etico che sancisce i valori della Confederazione: rispetto della dignità e della centralità della persona, trasparenza, credibilità, integrità, indipendenza, uguaglianza e solidarietà.