“Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone… il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli…”.
Sono queste le parole con cui Andrea Sciarretta inizia una lettera indirizzata a Fedez e a Chiara Ferragni e parla della terribile malattia che ha colpito sua figlia Noemi.
“Il 17 ottobre 2012, quando io e mia moglie avevamo appena 25 anni, ci è caduto il mondo addosso: a nostra figlia Noemi, che oggi ha 6 anni, quel giorno fu diagnosticata la Sma1, l’atrofia muscolare spinale che porta all’invalidità completa. Dopo 5 anni abbiamo cercato di rialzarci e vorremmo potervi raccontare la nostra storia”, ha raccontato ancora.
Andrea Sciarretta – insieme alla moglie Tahereh e all’altro figlio Mattia, di 10 anni – ha letto sui social la volontà della coppia Ferragnez di donare i regali del matrimonio in beneficenza.
“Per lei i gesti più semplici, come respirare, mangiare, camminare, correre, non esistono”, ha scritto Andrea.
“Non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto, ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare”.
Il papà della bambina, che vive a Guardiagrele, in provincia di Chieti, ha poi concluso: “Per noi la parola Sma è tramutata in Senza Mai Arrendersi. Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita”.
“Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono”.
La piccola Noemi era stata visitata da papa Francesco quando era ricoverata presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma. “Voglio il tuo cappello”, aveva detto la bambina al pontefice, che le aveva donato la papalina con cui era stata immortalata.
“Il Papa ha riconosciuto Noemi e l’ha benedetta e riempita di baci”, aveva raccontato il padre. “È stata un’emozione particolare, ringraziamo il Santo Padre per questi momenti che insieme alla forza e alla vitalità di Noemi ci mandano avanti nella dura vita quotidiana”.
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