Desiderare l’amputazione di un arto, sano, del proprio corpo. È questo ciò che prova chi è affetto da xenomelia, un disturbo dell’identità del corpo. È una condizione particolarmente difficile da raccontare a terzi o ai medici. Ed è diventato uno dei temi principali della trama del romanzo La via del male scritto da J. K. Rowling, e pubblicato con lo pseudonimo di Robert Galbright.
È per questo che la letteratura medica sull’argomento è scarsa. Esistono solo 11 ricerche scientifiche sull’argomento, come riporta Quartz, e nessuna di queste è particolarmente significativa. La ricerca con il campione più ampio ne conta appena 15, mentre di solito sono considerati affidabili studi che abbiano almeno un centinaio di pazienti.
Secondo Mihir Upadhyaya, uno psichiatra della Fondazione Everest di Los Angeles, in California, la prevalenza del disturbo è inferiore a uno su 100mila persone in tutto il mondo. Secondo gli standard europei, una malattia è considerata rara se colpisce meno di cinque persone su 10mila.
Nonostante le scarse prove scientifiche e la rarità della malattia, Upadhyaya e il suo collega Henry Nasrallah, neuroscienziato presso la St. Louis School of Medicine di Missouri, hanno continuato a studiarla. I due medici sostengono che i pazienti debbano avere una valida motivazione medica per richiedere l’amputazione dell’arto. Trattare i pazienti con vera xenomelia significa amputare in modo sicuro l’arto indesiderato, dando però loro una disabilità fisica.
I pazienti che soffrono di questo disturbo raccontano che una volta amputato l’arto indesiderato, si sentono finalmente completi.
Gli studiosi non sono giunti a individuare la motivazione scientifica alla base della xenomelia né le cause. Una delle ipotesi consiste nella presenza di lesioni al cervello, un’altra vede una correlazione con la schizzofrenia o causata da lesioni nel lobo parietale.
Il lobo parietale ha una funzione prevalentemente sensitiva. Le lesione ai lobi portano alla perdita di specifiche capacità sensoriali. Nei pazienti con schizofrenia, parti del lobo parietale sono deformate. Questi pazienti hanno difficoltà a riconoscere se stessi o gli altri, e secondo Nasrallah, questo è un sintomo che può apparire simile al modo in cui un paziente con xenomelia riconosce un arto come non proprio.
Secondo Nasrallah e Upadhyaya, nella maggior parte dei casi di xenomelia, i pazienti vogliono rimuovere la gamba sinistra. La capacità del cervello di riconoscere la gamba sinistra è specificamente situata nel lobo parietale destro, per cui una delle ipotesi è che il lobo parietale destro malformato possa essere responsabile della xenomelia.
Per impedire che i pazienti affetti da xenomelia si autodanneggino irrimediabilmente gli arti indesiderati, l’amputazione chirurgica, in condizioni di sicurezza, è uno dei rimedi al malessere psichico, ma questa soluzione è dibattuta dal punto di vista etico.
Un paziente di Upadhyaya usava circondarsi la gamba con ghiaccio secco, sperando che si congelasse. Finì per essere amputato chirurgicamente comunque.
In passato il disturbo è stato erroneamente considerato una forma di parafilia, l’attrazione sessuale verso oggetti o situazioni fuori dal comune.
Spesso i pazienti sono costretti ad andare all’estero per l’amputazione perché è difficile trovare un chirurgo disposto a farlo in un paese come gli Stati Uniti.
Upadhyaya e Nasrallah concordano sul fatto che l’approccio migliore sarebbe quello di alterare in qualche modo il cervello stesso per riconoscere tutti e quattro gli arti. Ma fino a quando gli scienziati non studieranno meglio le cause della xenomelia, l’unico trattamento rimarrà il comportamento compassionevole nei confronti dei pazienti e l’amputazione chirurgica dell’arto extra.
“Sembra una cosa terribile da fare, ma in realtà è l’unica cosa che possono fare per vivere una vita normale”, spiega Nasrallah.
L’obiettivo ultimo della medicina è quello di far sentire bene la gente. I medici hanno l’obbligo di cercare di comprendere le preoccupazioni del paziente. Ignorare o respingerli come pazzo può fare più male che bene.
Naturalmente, i candidati all’amputazione dell’arto devono passare attraverso una valutazione psichiatrica per determinare che la loro xenomelia non sia un sintomo temporaneo di un’altra malattia psichiatrica, come la schizofrenia, e per assicurarsi che siano mentalmente idonei a prendere questa decisione in maniera permanente.