“La testa comincia a dondolare come per annuire, ma in modo convulso e ripetuto. Succede spesso poco prima che il bambino stia per mangiare. È una sorta di ipnosi: il bambino inizia ad avere delle piccole convulsioni che sfociano poi in attacchi di epilessia veri e propri. È impressionante”.
Andrea Bollini, di Amref Italia, denuncia in un’intervista a TPI l’allarmante diffusione nel Sud del Sudan di una misteriosa malattia che sta devastando il paese, messo in ginocchio da una feroce guerra civile in corso da quattro anni.
In inglese si chiama Nodding Syndrome (NS), in italiano è conosciuta come “sindrome del dondolamento”. Nel paese africano si contano almeno 20mila casi, ma il numero è impreciso a causa della mancanza di un vero sistema sanitario in grado di monitorare la diffusione del disturbo.
I sintomi
Il nome della malattia deriva da uno dei suoi sintomi: coloro che ne sono affetti sono infatti portati ad annuire con gesti involontari della testa. Tale fenomeno appare solitamente quando i bambini stanno per mangiare o talvolta quando sentono freddo, e dura per circa 20 minuti.
Quando un bambino la contrae, la crescita corporea e del cervello si ferma permanentemente e compare un grave ritardo mentale.
“Comincia con un dondolamento e termina con la morte”, spiega Bollini. La malattia colpisce unicamente bambini di età compresa tra i 5 e i 15 anni.
La sindrome, che affligge i bambini già dai primi anni di vita, li danneggia nei momenti cruciali della loro crescita, fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello. I bambini perdono la cognizione di sé, la capacità di parlare, di vivere in modo indipendente da chi li accudisce.
La Nodding Sindrome esiste ma nessuno sa con certezza come si diffonda, né tantomeno come curarla.
Il dondolamento della testa al momento di mangiare interferisce con diete spesso già insufficienti, l’assenza di controllo motorio porta i bambini a cascare e ferirsi. Il loro tasso di mortalità per inedia e infezioni è elevato.
Da cosa è causata
“La sindrome è stata riconosciuta ufficialmente come forma epilettica nel 2012, ma sulle cause che possono provocarla esistono solo delle ipotesi: c’è chi ha avanzato tesi sulle scie chimiche, chi sull’avvelenamento delle falde acquifere”, spiega Bollini.
“In realtà sembra quasi certo – dichiarano da Amref – che la sindrome sia collegata alla diffusione di un verme parassita chiamato ‘Onchocerca volvulus’, che è prevalente in tutte le zone toccate dall’epidemia. Questo parassita, trasportato da un moscerino che si riproduce nei pressi dei fiume, è anche associato alla Cecità dei Fiumi, un’altra malattia tropicale negletta che però affligge quasi 8 milioni di persone l’anno, portando alla cecità totale di mezzo milione di individui”.
“Per controllare il parassita basterebbe sbarazzarsi del suo vettore (i moscerini), e per limitarne i danni basterebbe dare a ogni persona a rischio una piccola pillola ogni sei mesi, per due anni, per evitare la riproduzione delle sue larve”.
Come racconta Andrea Bollini, i bambini affetti da questa sindrome sono condannati a morte: “Per una questione culturale, le famiglie di questi minori sono convinte che il nodding sia una patologia che si può trasmettere come il raffreddore, con un contagio. Per questo i bambini che ne sono affetti vengono isolati dalla comunità”.
Le famiglie creano sulle vittime un vero e proprio stigma: allontanano i bambini dalla vita ordinaria, per tutelare gli altri figli.
Il mix tra malnutrizione acuta e convulsioni rappresenta la fase terminale della sindrome, perché un corpo indebolito collassa al sopraggiungere di convulsioni violente.
In paesi dove non esiste una rete assistenziale pubblica, dove le famiglie per sopravvivere sono costrette ad andare a lavorare in campi lontani, il destino di questi bambini, spesso lasciati a se stessi, è necessariamente segnato.
Diffusione
Nella piccola cittadina sud sudanese di Maridi, dove Amref Health Africa ha costruito e gestito un istituto di formazione professionale che è stato lo scheletro del sistema sanitario nazionale, a un certo punto si è iniziato a notare che un numero crescente di bambini mostrava gli strani sintomi della sindrome da dondolamento: la loro coordinazione era bizzarra, non crescevano più e in particolare, quando mangiavano la loro testa iniziava a dondolare.
“Ci sono voluti anni per accorgersi della sua così vasta diffusione nella zone di Maridi, a causa della quasi assenza di un sistema sanitario, di personale medico, di sistemi di monitoraggio epidemiologici, di capacità di valutazione delle realtà sul territorio”, spiega Tommy Simmons, fondatore di Amref Italia.
Nel suo lavoro in Sud Sudan, Tommy Simmons ha incontrato il signor Keffa.
Degli undici figli di Keffa, ne sono rimasti in vita solo 4, gli altri sono morti proprio a causa di questa malattia. Dei quattro figli, almeno tre sono affetti da Sindrome del dondolamento.
“Lo stato dei tre figli malati era evidente”, racconta Simmons. “Un maschio quattordicenne che avrà dimostrato nove anni si aggirava sconclusionato e claudicante tra le case, a malapena reggendosi in piedi; una ragazza dodicenne che ne dimostrava sette o otto di anni se ne stava ammutolita in un angolo; al più piccolo, sui dieci anni, all’apparenza molti di meno, calava un filo di bava dalla bocca”.
“L’unica cosa che Keffa ha per proteggerli sono delle pillole anti convulsioni che gli sono state date in ospedale e che lui usa con parsimonia, quando ha davvero da fare e deve in qualche modo tenerli sotto controllo”, conclude Simmons.
Qui le foto scattata a Keffa e alla sua famiglia: 
Come tradizione vuole, i figli morti sono tutti sepolti lì, vicino alle loro case, tra la famiglia che è rimasta in vita.
In questo video vengono illustrati i sintomi della Sindrome:
