Luis Walker ha otto anni e ogni giorno combatte contro la fibrosi cistica. Per stare meglio, Luis prende un farmaco specifico: l’Orkambi. Ma nel Regno Unito questo medicinale non è passato dal sistema sanitario nazionale e ha costi altissimi.
Per questo il piccolo ha deciso di prendere carta e penna e di scrivere una lettera alla casa farmaceutica che produce il medicinale che lo aiuta a vivere per chiedere che il prezzo del farmaco venga abbassato.
Prima, però, il piccolo aveva mandato un’altra lettera. La destinataria era l’inquilina di Downing Street, Theresa May.
A maggio scorso, raccona la madre Christina, Luis era seduto al tavolo, “faceva fatica a respirare, aveva tanto catarro e disperato mi ha detto: ‘Mamma, perché non vogliono darmi la medicina? Gli risposi: ‘Perché non scrivi una lettera?’. Detto, fatto. Come fanno i bambini”.
Quel giorno Luis scrisse a Theresa May: “Pronta la lettera alla ‘cara signora May’: ‘per piacere può darmi l’ Orkambi così mi sento meglio e non devo stare tanto tempo in ospedale? Grazie. Luis Walker (anni 7)”.
L’Orkambi è una medicina prescritta a chi soffre di fibrosi cistica, la malattia genetica che aggredisce soprattutto l’apparato respiratorio. Il problema è che sistema sanitario nazionale inglese non passa questo medicinale perché non è stato trovato un accordo sul prezzo con la casa farmaceutica americana Vertex.
Christina, dopo il gesto del figlio, ha diffuso sulla sua pagina Facebook le parole di Luis. La lettera è diventata virale, tanto da smuovere centinaia di persone che hanno emulato il piccolo, spedendo lettere a Downing Street.
Inatnto nella cassetta delle lettere di casa Walker è arrivata la risposta del primo ministro britannico Theresa May: “Capisco che soffri, stiamo facendo il possibile”.
Dopo tre mesi, però, nulla si è mosso. Luis continua a stare male e il medicinale a costare troppo. Per questo il bambino ha deciso di rimettersi seduto a tavolino per scrivere un’altra lettera, stavolta da inviare al diretto interessato, senza passare dal “via”.
Il destinatario di Pail è la Vertex, la casa farmaceutica che produce il farmaco di cui non può fare a meno. Alla vice presidente della Vertex, Rebecca Hunt, Paul scrive: “Lei ha la medicina che mi fa stare meglio, per piacere la venda al mio Paese. Se anche suo figlio avesse la fibrosi cistica capirebbe e abbasserebbe il prezzo dell’ Orkambi”.
Dalla Vertex una risposta di solidarietà al piccolo Luis. L’ennesima, ma niente di più.
Dal canto suo, il governo May ricorda che a luglio ha chiesto a Vertex “di uscire dall’ impasse accettando la molto generosa offerta” di Londra. 550 milioni di sterline nei prossimi 5 anni e oltre un miliardo nei successivi 10 inirebbero dritte nelle casse della casa farmaceutica di Boston.
Niente da fare, non basta. Il farmaco aiuta a migliorare la funzionalità respiratoria e ridurre le infezioni che la fibrosi cistica si porta dietro. Mentre governo e aziende farmaceutiche si fanno la guerra, le condizioni dei bambini peggiorano.
Christina dice alla Bbc tra la prima e la seconda lettera, nel giro di tre mesi, i polmoni di suoi figlio hanno perso il 13 per cento della loro funzionalità. Una delle funzioni del medicinale è quella di rallentare il deterioramento nel 50 per cento dei pazienti.
Luis aspetta, mentre la fibrosi cistica lo consuma, nel silenzio generale.