Charlie Gard è morto nella sera di venerdì 28 luglio 2017. Lo hanno annunciato i genitori, Connie Yates e Chris Gard, dopo aver condotto una battaglia per oltre cinque mesi al fine di salvare la vita di proprio figlio.
Charlie era un bambino britannico di appena undici mesi cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale.
Si tratta di una malattia estremamente rara, che finora ha colpito solamente 16 bambini in tutto il mondo e che causa un progressivo indebolimento muscolare. Al momento non esistono cure per questa patologia.
Come si è arrivati fin qui
Di fronte a questa rara malattia, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove Charlie Gard è stato curato, avevano chiesto al comitato etico della struttura l’autorizzazione per la sperimentazione di una terapia.
A marzo scorso però, a causa dell’aggravarsi della malattia, il bambino è stato colpito da un’encefalopatia, un’alterazione anatomo-fisiologica dell’encefalo, che si verifica quando il cervello di un individuo risulta modificato nella sua struttura e/o nelle sue funzioni. Secondo i medici, questo non avrebbe più permesso a Charlie di parlare e di mangiare in autonomia.
A quel punto è stato comunicato ai genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, che non c’era più nulla da fare e che, per questa ragione, sarebbe stato meglio sospendere le cure.
I genitori di Charlie, però, non hanno voluto rassegnarsi a questo destino e hanno trovato una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le cure del figlio con un trattamento sperimentale.
Per poter curare il bambino, i coniugi Yates hanno raccolto oltre un milione e 200mila sterline da oltre 80mila donatori volontari.
Ciononostante, l’ospedale di Londra si è opposto al trasferimento, dal momento che oggi non esiste alcuna cura accettata per la rara malattia di Charlie, e non voleva fosse sottoposto a una cura sperimentale.