Johanna Watkins ha 29 anni e da più di tre è sposata con Scott. Sembra una storia d’amore qualunque, se non fosse che la giovane moglie non solo non può baciare il marito, ma non può neanche trascorrere del tempo con lui nella stessa stanza.
Johanna soffre infatti di una grave e rara patologia del sistema immunitario, la sindrome da attivazione dei mastociti (Mcas): si tratta di una condizione immunologica in cui i mastociti – che rivestono un ruolo centrale nella reazione allergica – rilasciano in modo inappropriato ed eccessivo dei mediatori chimici (molecole) che danno luogo a una serie di sintomi cronici e a volte arrivano a provocare dei veri e propri attacchi anafilattici.
I sintomi sono rilevabili a livello cardiovascolare, dermatologico, gastrointestinale e neurologico. A differenza della mastocitosi, in cui i pazienti presentano un anomalo aumento del numero di mastociti (mastcellule), i pazienti affetti da Mcas hanno un numero normale di mastociti che non funzionano in maniera corretta e sono definiti per questo “ipersensibili”.
Questa patologia è ancora una condizione ancora poco conosciuta ed è al centro della ricerca scientifica.
Johanna è allergica praticamente a quasi tutto, compreso l’odore del marito che scatena nel suo organismo una vera e propria reazione. Per questo motivo, la donna è costretta a vivere in una mansarda da sola con le finestre e le porte chiuse dotata di filtri per purificare l’aria.
Il giorno in cui Johanna è salita all’altare per sposare Scott, non poteva immaginare che le sue condizioni di salute si aggravassero in maniera repentina. I sintomi e la gravità della malattia possono variare da paziente a paziente, ma nel caso specifico di Johanna, la donna risulta allergica a tutto e può rischiare uno shock anafilattico.
Prima del matrimonio, la sua salute sembrava stabile. Lavorava come insegnante in una scuola e con Scott amava condividere viaggi ed escursioni. Anche allora, spesso doveva lottare con eruzioni cutanee insolite, con problemi all’intestino irritabile e con l’emicrania, ma riusciva a gestirle. I disturbi più gravi hanno iniziato ad aumentare dopo le nozze.
“Ricordo dei momenti, tre o quattro anni prima di diagnosticare questa forma acuta di disturbo, in cui provavo ad avvicinarmi a lei e notavo che tossiva in continuazione, soprattutto quando avvicinavo il mio viso al suo”, ha raccontato Scott.
Solo nel 2016 la coppia si è resa conto di non essere più in grado di condividere fisicamente la loro vita insieme. “Avevamo notato che quando Scott entrava nella stessa stanza in cui c’ero anche io, mi sentivo sempre peggio e i normali sintomi quotidiani si aggravavano”, ha raccontato la donna.
Per qualche giorno l’uomo decise di non oltrepassare la soglia della camera da letto, affinché sua moglie si riprendesse. Ma le cose non cambiarono quando la rivide.
Entrambi realizzarono in quel frangente che la loro vita di coppia sarebbe cambiata in maniera radicale. “Lì per lì, questa orribile realtà mi faceva pensare che tra noi non avrebbe funzionato, ma dovevo reagire con forza, così come avevo fatto con la mia famiglia, con altre persone e ora con Scott. Anche se era triste prendere atto di non poter avere vicino fisicamente il proprio uomo”.
Johanna era stata sottoposta a svariati trattamenti, tra cui quattro chemioterapie, e a diversi farmaci solitamente somministrati a chi soffre di questa patologia del sistema immunitario. Nulla ha avuto effetto sul suo fisico né sulle condizioni di salute. Per il momento, la coppia non ha idea se e come la loro situazione cambierà.
“Non è una situazione semplice, ma voglio continuare a proteggere mia moglie. Uno dei modi in cui posso prendermi cura di lei è evitare di vederla. Non ho nessuna intenzione di mettere in pericolo la sua vita”, ha raccontato Scott che ha poi ammesso di aver attraversato momenti bui e frustranti.
La situazione non è affatto semplice: la coppia è costretta a vivere sotto lo stesso tetto, ma lontani l’uno dall’altra. Non possono nemmeno prendersi per mano, al fine di non scatenare le reazioni allergiche di Johanna, e non possono nemmeno avere dei rapporti sessuali.
“Ho messo da parte me stesso accettando di vivere questa vita con lei”, ha sottolineato l’uomo. “Johanna ed io abbiamo trovato un sistema per sentirci meno soli e più vicini. Cerchiamo di comunicare molto. Parliamo tantissimo, perché solo così possiamo stare insieme”, ha raccontato ancora Scott, che lavora come insegnante.
Ogni sera in cui rientra a casa, Scott si occupa di preparare la cena a Johanna. “È un altro modo che mi permette di prendermi cura di lei”. La gravità della malattia impedisce alla donna di poter mangiare ogni cosa, risultando così intollerante a gran parte degli alimenti.
“Johanna può tollerare solo 15 cibi diversi, incluse le spezie. I suoi piatti preferiti sono la carne arrosto o lo stufato di manzo, con sedano, carote, oppure agnello condito con curcuma, cannella e cetrioli”, ha sottolineato il marito.
Attualmente la coppia vive nella casa di famiglia di alcuni amici, in attesa che la propria abitazione sia rinnovata con degli spazi adeguati per Johanna. “Ho delle reazioni allergiche pesanti anche quando qualcuno fuma una sigaretta. E ho avuto perfino delle gravi reazioni allergiche anche agli odori sprigionati da una pizzeria che sta a pochi metri da casa”, ha raccontato la donna.
Lo spazio in cui è costretta a vivere ha le finestre ben sigillate con dei filtri speciale, ma a volte questo non basta. “Se il vento soffia nella direzione della finestra e qualche spiffero passa, posso avere una grave reazione. L’abitazione in cui sto al momento è abbastanza grande e io vivo al piano di sopra, ma la mia allergia si è scatenata perfino quando uno in cucina ha tagliato una cipolla”.
Johanna ha vissuto nella stanza in mansarda per più di un anno. Le uniche volte che ha oltrepassato la soglia della porta di casa per uscire sono state quelle per recarsi in ospedale. Trascorre il suo tempo ascoltando una playlist di canzoni, oppure rispondendo alle mail dei suoi amici o video chiamando la sua famiglia.
Le uniche persone che non provocano alcuna reazione pericolosa alla donna sono i suoi fratelli, che si prendono cura di lei. Prima di entrare nella sua stanza, devono evitare di mangiare cibi fortemente speziati, devono farsi una doccia con un sapone speciale e devono entrare in camera con indosso solo la biancheria intima.
Una volta dentro, devono indossare maschere e vestiti speciali e far sì che quegli indumenti vengano riposti nell’armadio evitando di esporli fuori dalla stanza.
Nonostante tutte queste precauzioni, i sintomi di Johanna peggiorano dopo la loro visita. L’unica cosa che risolleva il suo morale è avere la consapevolezza di avere accanto suo marito, anche se al piano di sotto.
“Potergli telefonare mi da la forza di andare avanti”, ha concluso Johanna.