Oltre l’impossibile è molte cose: un’autobiografia, un atto d’accusa contro la malasanità, è lo sfogo di una madre che ha molto sofferto, è un grido. Aurora, la figlia di Katia, nasce con una malformazione che la rende invalida e lotta insieme ai neogenitori una battaglia durissima per la vita, tra incapacità, incompetenze, incuria. Per fortuna non è così dappertutto, c’è anche chi si prende a cuore con amore. Qui non c’è lieto fine, qui si piange davvero. Perché dunque scrivere? Per accusare? Ormai il danno è fatto e nessuno cerca vendetta o rivalsa. Per informare, quello sì, perché accadrà di nuovo, e i mezzi per evitare il dolore ci sono, dolorosi anch’essi, ma si tratta di sceglie tra dolore grande e dolore “piccolo”.
8 giugno – Ferma, immobile a guardare fuori la finestra dell’ospedale, sono quasi tre mesi ormai che osservo le stesse persone che camminano ognuno con i propri pensieri, e mi chiedo se anche loro preghino affinché i miracoli avvengano. Sento le voci delle altre mamme che come me aspettano che si apra la porta della terapia intensiva neonatale, di solito mi unisco a loro per parlare, ascoltare le loro paure e rincuorarle che andrà tutto bene. Siamo delle sconosciute che trovano conforto nel parlare, nel raccontare i propri pensieri, le proprie paure.
La piccoletta, è così che mi chiamano quando vogliono sfogarsi con me e sentirsi dire che non devono temere nulla perché il loro bambino sta crescendo e presto lo porteranno a casa, quando invece la mia piccolina non deve raggiungere il peso giusto per andare via, perché non è una prematura, lei è speciale, è nata con tanti problemi, una sindrome rara, la sindrome di Goldenhar. È l’8 giugno, l’anniversario del mio matrimonio, e oggi è anche nata Arianna la mia nipotina, la figlia di mia sorella, non mi va di stare con le mamme, è una giornata importante, la mia piccolina oggi deve fare la risonanza magnetica, finalmente sapremo tutto sul suo stato, potremo organizzare l’intervento per la labiopalatoschisi, e piano piano la mia cucciola guarirà, potrà tornare a casa, potrà mangiare senza quei sondini, potremo cominciare a vivere. “Katia, che fai qui da sola?” È Michela, la mamma con cui ho legato di più.
“Ciao Michela, sto aspettando mio marito, oggi dobbiamo parlare con il dottore.” Non è vero che aspetto Roberto, ma non mi andava di dirle che voglio stare sola con i miei pensieri, dovrebbe essere una giornata di festa, il mio anniversario e la nascita di mia nipote, e invece sono qui a pregare per l’esito della risonanza magnetica di mia figlia.
“Dopo andiamo giù in maternità a tirarci il latte?” Tutti i giorni andiamo al reparto maternità, ci danno una stanzetta per starcene tranquille a tirare il latte che poi portiamo su in terapia intensiva neonatale.
“Sì, ok ci andiamo quando usciamo da qui.” Uno scampanellio ci avverte che hanno aperto la porta della terapia intensiva, sono tutte in fila per entrare, io e Michela ci accodiamo a loro.
Mi metto in fila per igienizzare le mani, mettere il copri scarpe, cuffia, mascherina e camice e mi dirigo dalla mia Aurora. Mentre cammino per il corridoio mi accorgo degli sguardi delle infermiere, guardano me e poi si guardano tra loro, capisco subito che c’è qualcosa che non va.
Torno indietro e vado nella stanza dei medici, ci sono le infermiere.
“Buongiorno ragazze sapete dirmi se Aurora ha fatto la risonanza e come è andata?”
“Sì, l’ha fatta, ma devi parlare con il primario” mi risponde un’infermiera.
“Ok posso andare adesso a parlarci?” “No Katia, il primario sta fuori per due giorni, mi dispiace, devi aspettare il suo ritorno.” “Secondo te io aspetto due giorni per sapere cos’ha mia figlia? Mi chiami per favore un dottore che mi dica come è andata la RMN? o lo vado a cercare io personalmente?” Mi sto agitando troppo, le lacrime che scendono, non voglio farmi vedere piangere, mi incammino verso la stanzetta della mia piccolina. Quando entro, Aurora è stesa su un fianco ma non dorme, mi avvicino per salutarla.
“Amore mio la mamma è tornata, ora ti prendo in braccio e ci mettiamo come piace a noi.” Mi siedo sulla sedia e poggio Aurora sul mio petto scoperto, ci piace tanto fare la marsupio terapia.
Dopo pochi minuti mi viene a cercare il medico del reparto per parlarmi. Si siede vicino a noi.
“Signora non c’è suo marito? Avrei preferito che ci fosse anche lui.” Potevano avvertirmi prima che doveva esserci anche Roberto, si sarebbe preso un giorno libero.
“Mio marito sarà qui appena finisce il turno di lavoro, può dire a me intanto?” “Mi dispiace dirle signora che non ci sono buone notizie, la RMN ha mostrato un encefalo privo del cervelletto e del ponte cerebrale o meglio ne ha una piccolissima parte, purtroppo la situazione non è buona.” “Dottore, farò qualsiasi cosa per mia figlia, so che sarà un percorso difficile, ma ce la metteremo tutta.”
“Ascolti signora, credo che non abbia compreso la gravità della situazione, purtroppo non ho buone notizie, dalla risonanza magnetica abbiamo potuto vedere che ad Aurora manca il cervelletto e il ponte cerebrale o perlomeno ne ha una piccolissima parte che è quella che la tiene in vita, ma non per molto tempo. Aurora andrà incontro a complicazioni serie, la polmonite è una di queste, e poi la mancanza del ponte cerebrale non le permette di regolare la temperatura corporea, e sarà soggetta ad attacchi convulsivi.” Non può essere vero, il dottore continua a parlare, il mio pensiero va a quando lei era nella mia pancia, a quando feci l’ecografia dopo la forte emorragia che me l’aveva quasi fatta perdere, a come saltellava nel liquido amniotico, alla sua voglia di vivere, perché quella era voglia di vivere, e allora che cosa è successo? Perché portarmela via?
Perché farla nascere per poi farla soffrire? Perché tutto questo? Perché è nata con questi problemi?
