“Mi sento abbandonata dallo Stato: il 15 giugno riaprono i locali e le discoteche, mentre i pazienti disabili ancora non possono uscire. È un dolore immenso non poterli far tornare alla vita normale ed è una presa in giro che siano equiparati agli anziani nelle Rsa. I ragazzi si stanno spegnendo piano piano e anche noi famiglie”. È indignata e molto triste Maria Grazia, sorella e tutrice di Fabrizio – 54 anni, cerebroleso e autistico da quando ne aveva due e mezzo – perché dal 17 febbraio non le è ancora permesso fare visita nel centro RSD (Residenza sanitaria per disabili) dove si trova il ragazzo ad Arezzo. Quattro lunghi mesi, nei quali l’emergenza per il Coronavirus ha prima paralizzato il paese intero, ma poi si è piano piano risolta con la riapertura progressiva di tutte le attività nelle Fasi 2 e 3. Non proprio tutte però: i centri per disabili vietano ancora le uscite degli ospiti e quello di Maria Grazia e Fabrizio sta diventando un grave problema per migliaia di famiglie.
Centri diversi, rischi diversi
La rabbia di Maria Grazia si accende soprattutto per il fatto che non sia stata valutata una differenza tra le residenze per anziani e centri per disabili. Va ricordato che le Rsa sono state l’anello debole durante la pandemia: i dati dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss) indicano un vero e proprio bollettino di guerra a livello nazionale, ovvero fra 6.000 e 7.000 i decessi avvenuti nelle strutture di ricovero per anziani a partire dal primo febbraio. E i sintomi da Coronavirus sono stati individuati in oltre il 40 per cento dei deceduti.
Ma in quel caso si tratta di persone over 65, con patologie fisiche pregresse e in un ambiente dove spesso non è stato possibile allestire ingressi e corridoi separati per i Covid. “Nelle RSD invece – dice Maria Grazia – ci sono persone più giovani, sono molto più frequenti le malattie e i ritardi mentali rispetto a patologie respiratorie o fisiche pericolose per il Covid-19. Perché i disabili devono essere trattati come dei vecchietti arrivati agli ultimi anni della loro vita?”.
Regole non regole
Secondo il protocollo del 18 maggio, in teoria potrebbe riaprire alle visite nelle RSD anche il peggior focolaio d’Italia: la Regione Lombardia. L’assessore regionale al Welfare Giulio Gallera ha detto che “le strutture residenziali e semiresidenziali possono riaprire in totale sicurezza. Sono previsti test sierologici e tamponi per i nuovi accessi, la presa in carico in appositi centri Covid dei positivi, percorsi di screening e di formazione continua per gli operatori”.
Ma è proprio qui il nodo da sciogliere. Le Regioni non vietano formalmente l’uscita degli ospiti disabili, ma di fatto le regole del protocollo da applicare rendono visite e viaggi impossibili. “Il problema – denuncia Maria Grazia – è che se fai uscire il ragazzo (dopo mille procedure, tamponi, fogli da firmare), al rientro deve farsi 14 giorni di isolamento per regolamento. Sai cosa vuol dire per una persona con un’encefalotopia stare completamente da sola chiuso in una stanza per 14 giorni? Significa ucciderla. Farla deprimere. Quindi è inutile che porto Fabrizio in vacanza in montagna, se poi devo farlo rinchiudere per due settimane! Qua, secondo me, si sta addirittura violando la convenzione Onu sui disabili, dove si parla chiaramente dell’importanza cruciale della socialità per le persone con handicap. Diciamocelo: non viene minimamente rispettata con queste condizioni”.
Il calcio sì, una vacanza per Fabrizio no
Questa settimana sarà il compleanno di Fabrizio. Ogni giorno chiama sua sorella e le chiede due cose: una torta e un viaggio. “Sto mentendo a mio fratello – spiega Maria Grazia – perché gli sto promettendo cose che non potrò rispettare per colpa delle leggi. Non posso credere che ci abbiano lasciati fuori dai decreti”.
“A suonare davvero strano – continua la donna – è che la serie A, dove i calciatori si ammucchiano negli spogliatoi e con l’arbitro è ripartita nonostante le polemiche. Mentre di Fabrizio e le altre migliaia di ragazzi nessuno se ne frega. Perché il calcio sì e i disabili no?“.
Maria Grazia racconta del periodo della quarantena con le lacrime agli occhi: “Sentivo Fabrizio parlare di questa febbre, che poi era il Covid, con molto sgomento e agitazione. E se stargli lontano in quel momento almeno aveva un senso… Adesso proprio non riesco a capire il perché”.
“Siamo i dimenticati”
Tra le varie categorie di “invisibili”, di gruppi di popolazione dimenticata in questo lungo periodo di lockdown, vi sono senz’altro le persone con deficit e le loro famiglie, come quella di Fabrizio. Nella crisi pandemica sono entrate a far parte di quei cittadini di serie B per cui i diritti potevano attendere e passare in secondo piano rispetto ad altre priorità. “Siamo i dimenticati, diamo fastidio – spiega Maria Grazia – e molte famiglie hanno paura, non parlano. Perché pensano di perdere quel poco aiuto che viene dato loro”.
La chiusura dettata dall’emergenza pandemica ha messo in risalto la differenza tra proposte di servizi caratterizzati da una gestione assistenziale, che si realizza per lo più in determinati luoghi fisici dove le persone sono raggruppate per categorie (a seconda della gravità e della tipologia del deficit, dei livelli di autonomia), e proposte invece centrate sulla persona, che si modellano e prendono forma a seconda delle originalità di ciascuno e delle occasioni che la vita e la società di volta in volta mettono a disposizione. Le prime hanno subìto necessariamente un arresto nel momento del lockdown, le secondo no, in quanto hanno continuato a sostenere i progetti individuali adattandosi alle esigenze originali del momento particolare e del contesto.
I dati: nel 90 per cento dei casi il lockdown ha peggiorato le difficoltà
Nelle famiglie con persone con disabilità grave più di otto caregiver familiari su 10 hanno subito un danno fisico o emotivo e un importante aumento di stress e ansia a causa dell’accumulo del carico di lavoro dovuto all’accudimento della persona non autosufficiente, diventato più gravoso nel 90 per cento dei casi durante il lockdown. I dati arrivano dall’indagine “Rilevazione condizioni di vita dei caregiver familiari in fase 1 Covid-19” realizzata dal Confad, il Coordinamento nazionale famiglie in cui vivono persone con disabilità gravi.
Nel caso di persone con disabilità gravi frequentanti la scuola, i caregiver familiari hanno dichiarato nel 45 per cento dei casi di non aver ricevuto nessuna assistenza scolastica in remoto e nel 35 per cento dei casi solo da una a tre volte la settimana e il 94 per cento degli alunni con disabilità è riuscito a partecipare alla didattica a distanza solo grazie all’impegno del caregiver familiare. Quanto ai provvedimenti previsti per i caregiver familiari dai vari Decreti emanati per far fronte all’emergenza Covid-19, sono stati giudicati “sufficienti” solo dal 2 per cento dei caregiver familiari lavoratori, e tra i caregiver familiari non lavoratori solo il 3 per cento ha dichiarato di aver ricevuto sostegni economici come pacchi spesa e buoni spesa.
Dalle risposte ai questionari somministrati ai caregiver familiari di persone con disabilità gravi emerge che in seguito alle misure restrittive emanate durante l’emergenza Covid-19, un caregiver su due ha dichiarato di non essere stato contattato né dagli assistenti sociali, né dai centri diurni, né dalla scuola, e il 65 per cento non ha avuto nessun contatto con le strutture e le figure di riferimento – fisioterapisti, logopedisti, infermieri, operatori socio sanitari, educatori – che prima dell’emergenza Covid-19 si occupavano della persona non autosufficiente.
E invece ciò che serve a Fabrizio e a tutte le persone disabili dei centri RSD sono proprio i contatti e quei piccoli momenti che rendono la vita almeno dignitosa.
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