Sabrina Marciano ha 21 anni, vive ad Avigliana, un piccolo comune della Val Susa nel torinese. Da quando è nata, una grave patologia ha compromesso le sue capacità motorie e la madre, Marisa Marchese, vive con lei supportandola in tutto. A luglio dello scorso anno, la carrozzina elettrica che utilizzava come mezzo per essere in parte indipendente ha iniziato a dare problemi, fino a ottobre, quando ha smesso totalmente di funzionare. La madre ha fatto richiesta per averne una nuova ma, a causa della burocrazia opprimente, la situazione è andata avanti per mesi lasciando Sabrina senza un supporto. Quando finalmente le cose si sono sbloccate è sopraggiunto il Coronavirus – e il relativo blocco tra i Paesi – che ha impedito la consegna della carrozzina dall’azienda produttrice localizzata in Germania.
Marisa racconta a TPI il disagio vissuto e la vita di sua figlia Sabrina, bloccata a letto ormai da mesi.
Ci spiega meglio di cosa soffre Sabrina?
Sabrina è nata prematura. Da neonata ha sofferto di asfissia perinatale, una condizione di danno del sistema nervoso centrale del feto dovuta a una carenza di ossigeno. In aggiunta le è stata diagnosticata la tetraplegia.
Come si sono evolute le cose negli anni?
Sabrina è migliorata tanto nel linguaggio e nelle capacità espressive, il problema sono gli arti rimasti danneggiati. In questi anni ha subito tanti interventi per la colonna bifida. A Milano l’hanno supportata con dei ferri che ora partono dal collo fino all’osso sacro: la patologia la portava a ruotare il tronco e a portare tutti gli organi interni a toccarsi. Rischiava anche la vita.
La carrozzina elettrica è quindi un bene indispensabile.
Mia figlia è abbastanza autonoma, la mando sola a fare la spesa, va a scuola, esce con le amiche in gelateria, grazie proprio alla carrozzina elettrica. A luglio quella che avevamo ha cominciato a impazzire e Sabrina è uscita il minimo indispensabile, poiché ho avuto paura che la carrozzina fosse diventata ingestibile e dunque pericolosa.
A ottobre la carrozzina è impazzita totalmente: non rispondeva ai comandi del mouse. Sono andata dal fisiatra a segnalare la cosa. Lui ci ha detto che l’Asl To3 non aveva soldi e dovevamo aspettare il nuovo anno per fare la richiesta.
Poi?
A gennaio siamo andati a fare la visita dal fisiatra con Sabrina e i ragazzi della croce verde che hanno smontato i motori della carrozzina e l’hanno spinta manualmente. Il medico ha fatto la prescrizione e io l’ho portata al Cup di Avigliana, dal quale non ho ricevuto notizie. Ho dovuto telefonare direttamente alla direttrice dell’assistenza protesica. Dopo infinite peripezie burocratiche sono riuscita a ottenere tutta la documentazione necessaria e a inviarla alla ditta. I genitori con i figli disabili devono assolvere anche a questo compito. Dall’ortopedia di Avigliana mi è stato detto che la carrozzina si poteva ordinare ma dovevo ritirarla a Torino, cosa che non posso fare in quanto non guido.
Una vera odissea mentre Sabrina era ancora ferma a letto.
Il 25 febbraio è arrivata l’autorizzazione firmata dall’Asl per comprare la carrozzina. Il documento da poter spedire direttamente all’azienda di Torino, la Cris. Come risposta mi hanno detto che il sopraggiungere del Coronavirus ha bloccato tutto. Quindi, dopo la visita del tecnico che aveva preso le misure per la seduta e lo schienale, non è stato possibile avere la carrozzina perché dovrebbe arrivare dalla Germania e i confini sono chiusi.
Qual è la situazione oggi?
Dopo 9 mesi siamo ancora in questa situazione e mia figlia non può usufruire della sua libertà. È ferma a letto. Anche la fisioterapia è stata interrotta, l’ultima seduta l’ha fatta a gennaio. Con la fisioterapista avevamo concordato di mettere Sabrina sul tavolo da statica, per farle fare degli esercizi e cercare di aiutarla a usare l’esoscheletro in futuro e darle l’autonomia per camminare. Ora si è rallentato tutto, il tavolo da statica non è stato nemmeno ordinato dalla fisioterapista ma da gennaio è tutto fermo. Fisioterapia bloccata, scuola bloccata, tutto. L’autonomia che aveva si sta perdendo e anche le operazioni per l’allungamento dei tendini sembrano perdere efficacia.
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