Oggi è la Giornata della consapevolezza dell’autismo e abbiamo scelto d’incontrare Carmelina, una delle tante mamme italiane che affrontano ogni giorno la sfida di questa misteriosa condizione dell’animo umano, fatta di interminabili silenzi, dolorose incertezze e improvvisi lampi di genio. Carmelina è di Sant’Antonio Abate, in provincia di Napoli, ma vive da anni in una delle località più belle della Costiera Amalfitana, Agerola. Un luogo paradisiaco, sospeso fra le colline e il mare, dove spiegare al proprio figlioletto che non si può uscire di casa diventa ancora più difficile. Specie se il bambino in questione, Guido, è un runner nato, capace di esprimere con la corsa tutta la gioiadi stare al mondo.
“Sono giorni difficili per noi genitori di bambini speciali”, racconta Carmelina, con quel sorriso dolcissimo che non l’abbandona mai: “Dobbiamo ricoprire tanti ruoli. Da mamma, in un attimo, devi saperti trasformare in insegnante, in psicomotricista, in logopedista, perché tutti i contatti con l’esterno adesso non ci sono più, e bisogna far da sé. Ci vorrebbe un supereroe per far tutto quello che è necessario. Ma in fondo noi mamme che viviamo questo tipo di realtà, un po’ lo siamo, perché impariamo a usare il superpotere segreto dei nostri figli: l’autismo!”.
Guido, in effetti, è un bambino magnifico. Ha una luce negli occhi che non si spegne mai, ed è dotato di un’energia inesauribile: “Stravolgere la ruotine quotidiana di un soggetto autistico, soprattutto in età infantile – quando gli devi spiegare che non si può uscire nemmeno per una passeggiata in riva al mare o per andare a mangiare la pizza – è qualcosa che non vorresti fare mai. Lui non può capire, e tu ti senti un’idiota con le tue regole, anche se sai che sono importantissime. Per una madre è sempre difficile dare un dispiacere al proprio figlio, e sapere di aver ragione non serve… Ma il mio compito più arduo, ora, è rassicurare mio figlio rispetto ai sottili legami affettivi che con tanta pazienza e fatica avevamo tessuto fra lui è i compagni di classe, le maestre, i terapisti. Con la quarantena, quel mondo del quale cominciava a innamorarsi, è come savanito all’improvviso”,
Ma Carmelina non è una che si abbatte facilmente. Ha trasformato la sua storia in una risorsa, in una grande lezione della vita che le ha insegnato a non arrendersi mai e a vivere fino in fondo il carpe diem: “Per anni ho nascosto il mio desiderio di diventare una scrittrice, ma ora ho deciso diprovarci”. E con lo stesso spirito un anno fa ha fondato un’associazione, Insieme, oltre l’autismo, che rapidamente è diventata un punto di riferimento per l’intero territorio. Se il mondo reale viene meno, ci resta pur sempre la fantasia, s’è detta la giovane, ma indomita supermamma: e quando è stata costretta a rimanere a casa, ha inventato un laboratorio di fiabe che ha conquistato suo figlio e tanti altri bambini.
“Qualche giorno prima che cominciasse la quarantena, mi capitò fra le mani una vecchia raccolta difiabe dei fratelli Grimm che mi aveva regalato mia madre quand’ero bambina. Erano passate tre settimane dall’inizio del nostro buen retiro e, benché fosse primavera inoltrata, cominciò a nevicare. Mio figlio, che batte ogni meteorologo, aveva avvertito tutto in anticipo: ecco perché se ne stava incollato alla finestra già da ore! I fiocchi che cadevano, l’incantesimo di quel manto bianco che ricopriva ogni cosa, e del silenzio che pian piano ci avvolgeva, lo emozionarono al punto che non riuscivo più a staccarlo da dietro i vetri. Così mi venne l’idea: corsi a prendere il libro, accesi tre candele e con una coperta misi su una sorta di tenda da accampamento”.
“Ad un tratto Guido scivolò al mio fianco e, in quella piccola tana improvvisata, alla luce tremolante delle fiamme, cominciammo a divorare una fiaba dopo l’altra. Lui osservava attentamente ogni mia espressione del volto, gustava ogni tono di voce con cui interpretavo i personaggi, e sentii che quei racconti avevano acceso il fuoco sacro che cercavo: la sua fantasia. È stato un momento di felicità che nondimenticherò mai. Insieme, sotto quella tenda, eravamo come due naufraghi in un mare di sogni: e la realtà, tutt’a un tratto, non ci faceva più paura”.
L’idea è poi diventata un progetto condiviso. “Con l’Associazione di cui sono presidente, ho organizzato delle letture online aperte a tutti i bambini. E devo ringraziare coloro che mi sostengono valorosamente nelle nostre attività: Chiara Stella Amodio, assistente sociale dell’Associazione, Domenico Acampora, papà di Guido e videomaker, Sandra Longobardi, altra mamma di un bambino ‘speciale’ e Vanessa Santonicola”. Cosa diresti alle altre mamme? “Di non perdere mai la fiducia. In sé stesse e nei propri figli. C’èuno slogan che gira molto in questi giorni, e che è verissimo: uniti si vince. Non dovremmo dimenticarlo mai…”.
Il punto dell’esperto
Al professor Antonio Vella, vicesindaco di Monteverde (Comune irpino vincitore del prestigiosopremio dell’UE Access City Award 2019), ed uno fra i massimi esperti di disabilità, abbiamo chiesto di fare un punto tecnico sulla situazione dell’autismo in Italia. “Le persone affette dal disturbo dello spettro autistico sono circa mezzo milione”, spiega Vella. “È una malattia sulla quale c’è ancora tantissimo da scoprire, ma anche tanta strada da fare nel sentirecomune della gente. Non a caso il colore simbolo dell’autismo è il blu, che rappresenta l’armonia, l’equilibrio, la stabilità emotiva. Stiamo vivendo un momento terribile, tale soprattutto per i ragazzi che soffrono di iperattività e non comprendono le ragioni per le quali la loro quotidianità è così cambiata”.
“Tuttavia, la vecchia logica per cui i ragazzi autistici devono costruire abitudini immutabili che li aiutino a scandire del tempo, appartiene a una visione passata. Spesso, nel momento in cui siriesce a modificare la regolarità delle loro azioni quotidiane, questi ragazzi dimostrano risorse ed energie insospettabili. Il problema per loro, più che il cambiamento di vita in sé, è l’impossibilità di comprenderne le ragioni. E questo, essendo sospese le terapie, rischia di indurre regressioni comportamentali con le famiglie sono costrette a farsi carico anche della responsabilità dei servizi sociali e sanitari”.
“Un risultato straordinario sarebbe già riuscire a liberare i genitori dal senso di colpa, del tutto ingiusto, che spesso li accompagna e talvolta li tormenta. Oggi, per la Giornata della consapevolezza dell’autismo, lancio un appello: i ragazzi che hanno indispensabile bisogno di una breve passeggiata, sempre tenendo le dovute distanze, escano con un nastro blu, perché sensibilizzare tutti a questa causa è una grande battaglia di civiltà”.
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