Alzheimer, storia di una figlia: “Nessuno vuole malati come mia madre”
“Se si ha bisogno di un medico a Mosca o San Pietroburgo, non è come averne bisogno in una regione lontana dalla capitale. La mia è la storia di una qualunque famiglia russa che si trova ad affrontare l’Alzheimer al di fuori di Mosca, dove forse l’assistenza sociale e clinica è un po’ diversa. Ma la Russia è un Paese gigantesco, e non è certo rappresentato dalle sue due città più grandi e conosciute… “. In esclusiva per TPI ecco la testimonianza di Angelika A., giovane signora russa che vive da anni nel mantovano, ma ha dovuto affrontare la malattia di sua madre, tutt’ora residente nel suo Paese natale. Un nemico, l’Alzheimer, pandemico e trasversale, che colpisce ovunque e chiunque: il numero di malati nel mondo, con ogni probabilità sottostimato, si avvia a raggiungere i 50 milioni (oltre un milione e duecentomila dei quali sono in Italia).
Ma la gestione delle demenze cambia molto da Paese a Paese. L’Italia è uno di quelli più avanzati sul piano della ricerca, ma più indietro quanto a spesa pubblica. Manca ancora, per dire, un piano nazionale finanziato. Tuttavia la straordinaria rete dei curacari, e l’alto livello della geriatria, ci consentono ancora di gestire l’emergenza anziani, così importante per un Paese fra i più vecchi del pianeta. Nel giorno della ventisettesima Giornata Mondiale, è bene focalizzare l’attenzione anche su tutti quei Paesi dove ammalarsi può essere l’inizio di un vero calvario: la Russia, ad esempio.
“La mia storia è iniziata circa due anni e mezzo fa – racconta a TPI con la sua voce tranquilla e delicata Angelika – e faccio subito una premessa. Una cosa sono Mosca e San Pietroburgo, un’altra è il resto della Russia. Dopo due anni mia madre, ufficialmente, non ha ancora una diagnosi ufficiale di Alzheimer, né un medico che la segua. Quando ha cominciato ad avere problemi a riconoscere le persone e altri sintomi, io sono subito tornata in Russia e ho cominciato a consultare vari medici a mie spese. Prima di tutto sono stata indirizzata presso un neurologo, il quale mi ha mandato a sua volta da una psichiatra, che mi ha detto: ‘È una grande responsabilità per un medico scrivere su una cartella clinica che una persona è affetta da demenza, perché questo segnerà la sua vita per sempre. La cosa migliore da fare è ricoverare sua madre in un ospedale'”.
“Lì – prosegue Angelika – si sarebbero occupati di seguire mia madre anche durante tutto il percorso necessario ad ottenere l’invalidità. Questa dottoressa era così sicura che avrei accettato, che aveva già chiamato l’ambulanza. Mia madre infatti abita in provincia, dove non ci sono ospedali, e bisognava fare una cinquantina di chilometri. Per ricoverarla mancava solo la mia firma. Ma all’ultimo momento non me la sono sentita. Ho pensato cosa avrebbe fatto mia madre per me, se ad essere malata fossi stata io, e mi sono detta: ‘Mamma avrebbe fatto l’impossibile, ed è quello che voglio fare anche io’. Così ho risposto no. ‘Lei si sta prendendo una grande responsabilità, signora!’, mi ha rimproverato la dottoressa, con severità. Allora io l’ho guardata negli occhi e le ho domandato: ‘Ma lei, se sua madre avesse l’Alzheimer, la manderebbe a curarsi in un manicomio?’. E’ rimasta in silenzio. Un silenzio che voleva dire una sola cosa: no”.
“A quel punto ho cominciato un percorso di diagnosi e di cura diverso – aggiunge la signora russa – completamente a spese mie. Per farlo attraverso l’assistenza, sarebbe stato indispensabile avere già una cartella medica che dica che hai l’Alzheimer, altrimenti gratis non ricevi neanche un’aspirina. Siamo andate a fare tutti gli esami necessari e altri consulti, finché una neurologa, quando il quadro clinico è diventato definitivo, mi ha detto: ‘Mi viene da piangere a pensare a quello che vi aspetta, perché i malati di Alzheimer non li vuole nessuno!’. Ed era vero. In Russia non ci sono strutture ospedaliere preparate ad accoglierli e ci sono pochissimi geriatri, perché la Russia è un Paese molto più giovane, ad esempio, dell’Italia. Non ci sono nemmeno case di riposo in grado gestire anziani con questo tipo di malattie. L’unica scelta possibile, in pratica, è quella del ricovero in un ospedale psichiatrico pubblico. Allora mi sono rivolta a una clinica privata a Mosca, dove mi hanno detto che avrei dovuto portare mia madre là per tre settimane, e che loro avrebbero ‘risolto il problema’. Ma, quando ho chiesto in che modo, la risposta è stata agghiacciante: ‘Non si preoccupi, gliela riconsegneremo con una cura che la terrà sempre tranquilla…’. Allora non ci ho visto più dalla rabbia. In pratica volevano trasformarla in un vegetale! Tra l’altro il costo di quella clinica è l’equivalente di circa 100 euro al giorno, e la pensione media in Russia è di circa 250 euro al mese, quindi un anziano da solo potrebbe pagarsi una degenza di due giorni e mezzo al mese…”.
“Allora – conclude Angelika – mi sono ricordata dell’Italia, dove è tutto molto diverso. Compresa l’età media delle persone. Mia madre, ad esempio, è del 1942, che è la stessa età di una persona che lavora ancora insieme a me, che è andata a casa solo per il Covid. Le cose che mi dicevano in Russia mi sembravano un incubo, e mi chiedevo: perché in Italia ci si prodiga tanto per gli anziani? Perché il sistema dei curacari è così sviluppato e li si tiene spesso in casa, mentre in Russia mi propongono soltanto ‘il manicomio’ e la sedazione estrema? In Russia, se decidi che vuoi prenderti la responsabilità di tenere in casa un malato, vieni abbandonato. È quasi una punizione. Se invece accetti l’aiuto dello Stato, devi affidarlo a loro senza alcuna garanzia su quello che verrà fatto al malato. La diagnosi definitiva a mia madre l’hanno fatta qui in Italia e, dopo due anni di malattia, le sue condizioni fisiche sono ancora buone. Riesce a condurre un’esistenza relativamente autonoma, va a fare passeggiate, si veste da sola. È viva, non è immobile e sedata in un letto. E questa per me è la gioia più grande!”.
E tutto questo ci conferma quanta verità ci sia nelle parole di una celeberrima canzone: “La Storia siamo noi”. E solo noi possiamo cambiarla. Proprio come, con il suo coraggio ed il suo amore, sola contro tutti, ha fatto Angelika.
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