La pillola anticoncezionale femminile è ad oggi uno dei metodi più sicuri e affidabili per evitare gravidanze indesiderate. È efficace al 99% e viene usata quotidianamente da oltre 150 milioni di donne di tutto il mondo. La sua messa in commercio, prima negli Stati Uniti nel 1960 e poi progressivamente nella maggior parte degli altri Paesi, garantì finalmente alle donne un metodo sicuro, e soprattutto in loro controllo, per evitare di rimanere incinta.
Divenne così un simbolo dell’emancipazione femminile e della lotta per riconquistare il diritto di essere padrone del proprio corpo e della propria vita. Ma la storia di come è stato possibile studiare, testare e infine approvare questo farmaco nasconde diverse zone grigie e molto controverse da un punto di vista bioetico.
Durante il principale studio clinico che portò alla sua approvazione, condotto a Porto Rico, alle partecipanti non venne rivelato che stavano prendendo parte a un esperimento e che il farmaco non era ancora stato approvato, né vennero informate dei numerosi effetti collaterali della pillola (molto più severi di oggi, a causa del dosaggio elevato). Inoltre, alcune delle figure chiave che permisero la creazione della pillola, come Margaret Sanger, aderirono al movimento eugenetico, predicando un controllo selettivo delle nascite molto problematico.
Aborto illegale
Prima dell’invenzione e diffusione della pillola, le donne avevano poco controllo sulle proprie gravidanze, negli Stati Uniti come altrove. I metodi contraccettivi più comuni all’epoca – come preservativi e coito interrotto – non dipendevano dalla donna o non erano affidabili. Una volta incinta, l’aborto rimaneva l’unica alternativa.
All’epoca era illegale, il che non non impediva alle persone di farlo, ma lo rendeva una procedura rischiosa, poiché eseguita al di fuori di strutture cliniche e spesso da persone che non avevano le conoscenze adeguate.
Fu in questo contesto che a New York, nel 1916, l’infermiera e attivista Margaret Sanger aprì una clinica per educare le donne su metodi anticoncezionali, dando lezioni di quella che oggi chiameremmo educazione sessuale, scrivendo lei stessa opuscoli e altro materiale divulgativo. Un’iniziativa rivoluzionaria per l’epoca, nonché illegale: esisteva infatti una legge che bandiva la pubblicazione di qualsiasi tipo di testo che menzionasse o avesse a che fare con l’attività sessuale.
La clinica venne chiusa dalla polizia dopo pochi giorni e Sanger venne arrestata (venne arrestata di nuovo un anno dopo per aver distribuito contraccettivi).
L’infermiera, come scrisse nel 1914, era convinta che obbligare una donna alla maternità rappresentasse una negazione dei suoi diritti. Nei decenni successivi e per il resto della sua vita, continuò a lottare per garantirli, mentre il movimento a supporto del controllo delle nascite cresceva. Nel 1948 contribuì alla fondazione dell’associazione Planned Parenthood, diventandone la prima presidente. L’associazione esiste ancora oggi, e si occupa di aborto, educazione sessuale e accesso a servizi medici relativi alla riproduzione.
Le ombre
Ma l’interesse di Sanger per il controllo delle nascite non dipendeva esclusivamente dalla sua battaglia per i diritti delle donne. Era infatti un’esponente del movimento eugenetico, un movimento ideologico (che si autodefiniva scientifico, pur non essendolo) orientato al miglioramento della specie tramite riproduzione selettiva, sostenuto negli anni Venti e Trenta da diversi dottori e scienziati negli Stati Uniti, nonché da una parte non irrilevante dell’opinione pubblica.
Sanger scrisse che i contraccettivi erano «uno strumento per facilitare l’epurazione di persone inadeguate, e prevenire la nascita di defectives», ovvero individui difettosi, guasti, e che «il problema più urgente al giorno d’oggi è limitare e scoraggiare la riproduzione delle persone mentalmente e fisicamente inadatte», sia perché non erano considerate in grado di crescere dei figli, sia per consentire alla specie umana di progredire e migliorare.
Chi veniva considerato inadatto? Chiunque il movimento volesse: i poveri, i neri, gli immigrati, le persone con disabilità. Il concetto di Sanger di «inadeguatezza», da quello che si legge nei suoi scritti, si basava su caratteristiche individuali ed economiche: l’infermiera era una ferma sostenitrice dell’opportunità di limitare il numero di nascite in una famiglia a seconda delle proprie risorse economiche, per garantire lo sviluppo sano dei bambini.
Non sembra che si basasse su caratteristiche razziali, perlomeno non in modo esplicito (anche se negli Stati Uniti esiste ancora un acceso dibattito su questo punto). Ciononostante, Sanger non si discostò pubblicamente dalle dichiarazioni di altri membri del movimento che erano invece esplicitamente razziste. Tutto ciò la rende oggi una figura molto controversa.
Sterilizzate
Sanger svolse anche un ruolo cruciale nella creazione della pillola anticoncezionale, supportando e incoraggiando il lavoro del biologo Gregory Pincus e del dottor John Rock. I due avevano già sperimentato il farmaco sugli animali con successo. Ma non era facile ottenere il permesso per una ricerca del genere sulle donne, visto che gli anticoncezionali erano vietati.
Agirono quindi, perlomeno inizialmente, in segreto: Pincus reclutò sedici pazienti di un ospedale psichiatrico (il Worcester State Hospital), ufficialmente per testare se la pillola potesse funzionare come un tranquillante. In realtà, il biologo esaminò l’utero delle pazienti per studiare gli effetti del farmaco sull’ovulazione, e pubblicò i risultati.
All’epoca ai ricercatori statunitensi non era ufficialmente richiesto di ottenere il consenso informato di chi partecipava al loro studio, ma era una pratica comune, e diversi scienziati criticarono l’approccio di Pincus, dal momento che le pazienti psichiatriche non erano nella condizione di dare o negare il loro consenso. Tuttavia il dottore non si curò molto delle critiche, anche perché i dati dell’esperimento suggerivano, ancora una volta, che la pillola funzionava.
Il passo successivo era organizzare uno studio con un campione di pazienti molto più grande, che potesse garantire risultati più robusti, necessari per ottenere l’approvazione della pillola dall’ente regolatore statunitense. Era impossibile organizzare uno studio del genere nel Paese, e l’isola di Porto Rico venne scelta come alternativa. Porto Rico all’epoca era sotto il diretto controllo degli Stati Uniti (adesso ne è un “territorio non incorporato”, con più autonomia), e l’isola era quindi vista come un’estensione del Paese.
Ma la ragione principale di questa scelta fu un’altra: la densità di popolazione di Porto Rico era infatti tra le più alte al mondo, e la sovrappopolazione uno dei problemi principali dell’isola (perlomeno secondo l’amministrazione statunitense), contribuendo alla povertà. Per questo l’approccio al controllo delle nascite era molto meno severo rispetto al continente, e sull’isola esisteva già un network di quasi settanta cliniche che distribuivano anticoncezionali e materiale informativo, esattamente il tipo di attività per cui Sanger era stata arrestata a New York, anche se alcuni decenni prima.
Questa attitudine era da un certo punto di vista progressista, ma nascondeva un aspetto più problematico: la sterilizzazione obbligatoria (o quasi) delle donne dell’isola. Si stima che nel 1955 il 16,5% di tutte le donne portoricane in età riproduttiva fossero state sterilizzate, ma secondo altre ricerche si tratterebbe di oltre il 30%. Un altro studio condotto trent’anni dopo rilevò che il 16% delle donne aveva subito l’operazione senza aver dato il proprio consenso informato.
L’amministrazione di Porto Rico era favorevole alla pillola come ulteriore strumento per controllare le nascite, nella speranza dichiarata di aiutare la situazione economica del Paese. L’isola era quindi la scelta perfetta per Pincus e Rock, che grazie al supporto di Sanger ottennero i fondi della filantropa McCormick per condurre lo studio.
Lo studio
Prima di cominciare il vero e proprio esperimento fecero un altro piccolo test a Porto Rico su un gruppo di venti studentesse di medicina. La metà di loro abbandonò lo studio dopo poco tempo, un po’ per gli effetti indesiderati della pillola, un po’ perché l’esperimento richiedeva di sottoporsi a frequenti esperimenti, alcuni dei quali anche invasivi e dolorosi. Ma i due scienziati ottennero comunque i dati di cui avevano bisogno, e poterono iniziare l’esperimento sul campo.
Pincus e Rock reclutarono donne nei quartieri più poveri della capitale San Juan e di altre città, offrendo loro la pillola e presentandola come una soluzione alle gravidanze indesiderate. Le donne erano effettivamente interessate, e lo studio fu presto completato; il personale medico presente all’epoca ricorda che «c’erano più donne che farmaci da distribuire».
Qui si arriva a uno degli aspetti più controversi dell’esperimento: certo, le partecipanti non furono costrette ad assumere la pillola e si fecero avanti per riceverla spontaneamente, ma il problema è che non venne detto loro che stavano partecipando a uno studio clinico, e che la pillola era, in quel momento, un farmaco sperimentale, non ancora approvato.
Non si può quindi parlare di una vera scelta né di consenso informato da parte delle donne, dal momento che esse non avevano ricevuto le informazioni necessarie per darlo, il loro consenso informato. Non vennero neppure messe a conoscenza degli effetti indesiderati e dei rischi relativi alla pillola: nausea, vertigini, mal di testa, mal di stomaco e vomito, ma anche depressione, alterazione dell’umore e trombosi.
All’epoca la dose della pillola era di molto superiore rispetto ai farmaci moderni, e gli effetti indesiderati erano più frequenti, severi e invalidanti. Per questo circa un quinto delle donne abbandonò lo studio. Peraltro, secondo i report storici, le donne che denunciarono questi effetti non furono mai considerate come affidabili.
Ci furono addirittura tre morti tra le partecipanti, sulle quali però non venne condotta alcuna autopsia – come invece accadrebbe oggi – e rimane quindi in dubbio se la pillola abbia avuto un ruolo o meno.
Pincus, dal canto suo, si rifiutò sempre di riconoscere la gravità degli effetti collaterali della pillola. In un’intervista al New York Times disse: «Si tratta di eventi psicogeni (ndr: causati da un disturbo psichico, non fisico), che si manifestano solo perché le donne se li aspettano».
Dal momento che non sapevano di prendere parte a uno studio, le donne portoricane non vennero compensate né rimborsate per la loro partecipazione, che richiedeva abbastanza tempo visti i numerosi controlli a cui erano sottoposte, spesso anche questi dolorosi o invasivi, come nei test precedentemente condotti da Pincus.
Inoltre, quando lo studio finì e la pillola venne messa in vendita, il prezzo (11 dollari al mese circa) era troppo alto per la maggior parte delle donne portoricane. Nonostante il loro ruolo cruciale nel far sì che il farmaco venisse approvato, nessuno sconto o fornitura gratuita venne inviata all’isola, e molte donne così smisero di assumere la pillola.